Tanto los familiares como los educadores han de aprovechar las situaciones ordinarias de sus relaciones e interacciones cotidianas para "trabajar" las diversas formas de memoria corto, medio y largo plazo, y tanto las de naturaleza visual, auditiva o temporal como las de naturaleza espacial, de acontecimientos, etc.
• Un modo sencillo y eficaz de realizarlo es iniciar cualquier actividad con la presentación visual o con la enumeración verbal de los objetos que son necesarios para el desarrollo de esa actividad, llamando previamente la atención del chico para que, después de fijarse unos instantes, pueda recordarlos y evocarlos, nombrándolos y preparándolos. Esto puede hacer en casa cuando se pone la mesa, o se prepara el desayuno, o al elegir la ropa que debe ponerse, o se eligen los materiales que ha de llevar al colegio, o qué debe hacer a continuación.
• Otro modo sencillo de ejercitar es hacerle participar en la recogida de la compra, o en la preparación de la comida. En el primer caso, el niño o joven puede guardar dos o tres cosas en el armario y después decir qué es lo que ha recogido. En el segundo caso se le pueden pedir dos o tres utensilios o ingredientes, y el chico ha de entregarlos.
• En el colegio puede ser el encargado de repartir entre sus compañeros los objetos que le diga la profesora, o puede ir a la oficina a pedir el material que se necesite. También puede ser el encargado de coger el teléfono y dar los recados.
• Otras situaciones ordinarias, muy beneficiosas para el ejercicio de la memoria y para la ordenación temporal de acontecimientos son aquellas en las que el alumno, en cuanto termina de realizar sus actividades, las relata paso a paso.
En las clases de apoyo individual, para un buen profesional es muy fácil hacer trabajar la memoria del alumno. Siempre debe tener presente como objetivo permanente el desarrollo de la memoria de su alumno durante su sesión de trabajo.
•• Unas veces lo hará en forma de juego con material expresamente preparado para ello, y otras veces lo incorporará de manera natural, ofreciéndole dos actividades para que elija una, dándole una instrucción verbal -sin repetirla- y esperando el tiempo necesario para que el alumno la recuerde y ejecute, enumerando dos o tres objetos para que los seleccione y empiece una tarea. Al acabar el trabajo se le pregunta qué ha realizado, qué material ha utilizado, qué palabras o frases ha leído o escrito, de qué tema ha conversado, etc.
• Todas estas actividades y otras muchas que pueden y deben vivir habitualmente, son una poderosa ayuda para ejercitar la memoria de un modo natural, asistemático, aunque claramente eficaz. Pero también conviene estudiar y analizar los efectos de un entrenamiento más técnico y profesional, para incidir en aquellos ejercicios o actividades que hayan mostrado una mayor eficacia.
• Si se complementan las oportunidades habituales de la vida ordinaria que permiten múltiples ejercicios de memoria, con actividades diseñadas específicamente, es indudable y evidente que los participantes en estos programas incrementarán su capacidad memorística que les permitirá un mejor funcionamiento personal y un mayor desarrollo cognitivo.
Programas específicos
El desarrollo de los programas requiere el planteamiento de unos objetivos, seguir unas directrices y realizar evaluaciones inicial y final con registros cuantificados que permitan valorar los progresos.
• Es conveniente que el trabajo se realice de forma individual, adaptando los ejercicios y estrategias a las características de cada alumno.
• Hay que asegurarse de que el alumno conoce previamente el nombre de los colores, objetos e imágenes que se le van a presentar, para que la comprensión no interfiera la memorización. Lo mismo debe suceder con las expresiones y conceptos que se le hayan de presentar.
• Es recomendable tener preparados previamente los objetos e imágenes que se le van a presentar, incluso teniendo apuntada por escrito la secuencia que se va a presentar en cada momento, sobre todo cuando va aumentando el número de objetos que forman la secuencia.
• En las pruebas de repetición de frases, se recomienda preparar las frases, realizando una fase de estudio para comprobar de las que se van a utilizar (al menos 5 frases de modelo para cada edad).
• Conviene anotar las anécdotas o condiciones variables que aparecen con cada uno de los alumnos, así como añadir comentarios a los resultados, sin centrarse de forma exclusiva en la obtención de datos cuantitativos.
• Hay que crear un ambiente cómodo, agradable, de juego, en el que el alumno se sienta a gusto y no en situación como de examen.
Memoria visual
Prueba 1
De entre 10 objetos (6 para los alumnos más pequeños) que hay en una caja, coger el mismo que se acaba de presentar. Lo mismo con 2, 3, 4... objetos.
Instrucción: "Coge los mismos objetos que he cogido yo".
Prueba 2
Reproducir una serie de imágenes (2, 3...), presentadas por el examinador, colocándolas en el mismo orden en que se le presentan. Para esta prueba se utilizan 10 parejas de imágenes.
Instrucción: "Haz una fila como ésta", "Coloca los dibujos como los coloco yo".
Prueba 3
Lo mismo que la prueba anterior, con colores, utilizando objetos (cubos, fichas) con los 4 colores básicos, repetidos dos o tres veces.
Prueba 4
Tras presentarle el instructor una serie de imágenes (2, 3...), recordar al ocultárselas dónde estaba situada cada una de ellas.
La instrucción es: "¿Dónde está...?"
Material básico: objetos variados, memorias, lotos, cubos de colores.
Memoria auditiva
Prueba 1
Realizar órdenes sencillas. Aumentar paulatinamente el número de acciones que componen la orden.
Índices de dificultad:
a) Acciones corporales con una sola apalabra (levántate, siéntate, sopla, salta, bosteza, ríe, canta, llora, tose)
b) Acciones corporales de dos palabras (cierra - abre los ojos, la boca, la mano, etc.; saca - mete la lengua; mueve la mano - la pierna, la cabeza, etc.).
c) Una acción más un objeto (colócate junto a la puerta, la mesa, le ventana, la silla; toma el lápiz, la goma, el cuaderno; pósalo en la mesa, la silla, etc.; colócalo encima, debajo, detrás, delante de...; dentro o fuera de una caja, etc.).
Prueba 2
Repetir palabras; aumentar paulatinamente el número de palabras que han de repetir.
a) Monosílabas: Sí, no, pez, pan, sol, sal, luz, mar, pie.
b) Bisílabas: Pato, mesa, silla, taza, sopa, vaso, bota, dedo, dado, casa, mano, pipa, seta, pelo.
c) Trisílabas: Bañera, camisa, paloma, cuchara, cuchillo, helado, tenedor, conejo, pelota, nevera, zapato, muñeca.
Prueba 3
Repetir frases oralmente, aumentando paulatinamente el índice de dificultad de los diversos enunciados:
a) Sujeto + verbo
b) Sujeto + verbo + complemento
c) Sujeto + complemento + verbo
d) Sujeto + verbo + complemento + complemento
e) Etc.: Complicación creciente de la frase.
La forma de trabajar puede ser la siguiente: La maestra dice una frase que el alumno debe repetir. Se comienza con frases de sujeto + verbo o, según la edad, de sujeto + verbo + complemento con artículo; y poco a poco se van haciendo más largas. Se pueden ir añadiendo complementos en mitad de la frase y al final, para comprobar en qué lugar estaban las palabras que recuerdan y cuáles son las que olvidan con mayor facilidad.
Estrategias que llevan al éxito
• Mantener la fijación visual durante unos segundos en cada imagen.
• Favorecer la subvocalización (decir en voz baja el nombre de la imagen).
• La repetición.
• Asociación de la repetición con el cuenteo de dedos (una imagen para cada dedo; cuentan cuántas imágenes hay y, al colocarlas, se apoyan contando los dedos).
• Repetición con situación espacial.
• Si un alumno no es capaz de repetir una frase, al razonar el significado con él es muy posible que consiga repetirla.
• Las frases relacionadas con sus intereses son más fáciles de recordar: motivación especialmente importante en alumnos con un bajo nivel de éxito.
• La situación o posición del instructor puede ir variando: desde estar situado en frente del alumno y repitiendo las órdenes dos veces, a repetir sólo una o dar la orden desde otro lugar.
• Puede ser útil la estrategia de que el alumno, desde el momento en que se empieza dar la orden, haga un rastreo o barrido visual, buscando los objetos que ha de utilizar para realizar la orden.
Algunos ejercicios
1.- Tarjetas de asociación
A partir de los tres años, los pequeños son capaces de usar tarjetas de asociación. Con ellas se desarrolla una memoria visual, pues tienen que acordarse dónde se encuentran las dos tarjetas iguales.
Primero se les muestran todas boca arriba y, a continuación, se colocan boca abajo.
Nosotros mismos podemos hacer estas tarjetas. Podemos comenzar con pocas y con elementos fáciles de identificar como colores.
2.- Videos y videos
Como ya sabemos, a los niños les encantan ver las películas de dibujos animados una y otra vez. Se trata de una buena práctica y hemos de procurárselo, fomentando el que se aprendan los diálogos, las canciones, la forma de hablar de los personajes...
Hemos de conseguir que esa actividad sea más activa, preguntándoles qué dijo el Rey León, pidiéndole que nos cante “Colores en el viento”, etc.
3.- ¿Qué había?
Con un niño en esta edad, ya podemos realizar este ejercicio que desarrolla la memoria visual. Deberemos colocar, encima de una mesa, varios objetos. Después de un tiempo para que los observe, los retiraremos.
El niño tendrá que recordar cuáles eran y ponerlos encima de la mesa.
Un grado mayor de dificultad consistirá en darle un orden a los objetos que el niño deberá recordar también.
4.- De visita
Podemos aprovechar cualquier visita que realicemos con nuestro hijo para convertirla en un ejercicio de memoria.
Podemos retarle o jugar con él a ver quién recuerda luego más elementos de una habitación, las sillas que había.
Otra variante consiste en no avisar a nuestro hijo del juego y, al volver de visita, preguntarle qué recuerda en general, o si se acuerda de ciertos datos.
5.- Puzzles
Existen en el mercado puzzles de colores muy vivos y de pocas piezas, muy adecuados para la estimulación de la memoria visual.
Al elegir las piezas que deben encajar, han de haber memorizado qué parte del dibujo es la que falta.
Estos juegos son, por lo tanto, muy adecuados.
Después de haber completado el puzzle, hemos de motivarles para que lo vuelvan a construir, cada vez en menos tiempo, ya que se trata de un ejercicio muy estimulante.
6.- De memoria
Después de ver una película de dibujos, o haber leído un cuento con muchas ilustraciones, pídele que realice de memoria un dibujo sobre lo que acaba de ver. De este modo, tendrá que ejercitar su memoria visual.
Si le cuesta un poco, podemos enseñarle algún dibujo original durante cierto tiempo y después retirárselo para que se esfuerce él, aunque se equivoque.
7.- El juego del ajedrez
Uno de los mejores ejercicios para estimular la memoria consiste en el aprendizaje del ajedrez. Se encuentran en la edad ideal para comenzar, especialmente a partir de los cuatro años.
Las ventajas de este juego son numerosas y entre ellas se encuentra el desarrollo de la memoria.
En primer lugar porque tienen que aprender y recordar las bases del juego, cómo se mueven las piezas (con movimientos muy diversos y complejos para un niño)...
En la medida que les interese el juego, irán aprendiendo jugadas y aperturas. Se desarrolla una memoria de tipo más práctico, pues no sólo tienen que repetir, sino aplicar esas jugadas aprendidas, ya que se trata de un juego creativo.
8.- Poesías, trabalenguas y adivinanzas
Para estimular la memoria auditiva son muy interesantes las rimas que contienen numerosas poesías, trabalenguas, etc. Ayudan a la mente de nuestros hijos a retener numerosos elementos. Podemos realizar concursos de poesías, de trabalenguas, etc.
Quizás sea buena idea conseguir un buen libro infantil de rimas.
9.- Simón
Existen ciertos juegos comerciales muy aptos para desarrollar la memoria. Uno de ellos, llamado Simón, para chicos a partir de cinco años, resulta realmente adecuado.
Consiste en un aparato que emite ciertos sonidos y los jugadores han de volver a repetir esos sonidos en el mismo orden.
Seguro que toda la familia pasará un rato muy divertido.
10.- Aprender idiomas
La enseñanza de los idiomas a edades tempranas, cuando los niños se encuentran en el período sensitivo adecuado, es otra actividad muy interesante para el desarrollo de la memoria.
Sin ningún esfuerzo aprenden palabras en otra lengua que recordarán durante toda su vida.
Nuestros conocimientos de inglés, francés, etc., ayudarán a que nuestro hijo aprenda nuevas palabras..
11.- Juegos infantiles
Muchos juegos infantiles se basan en la memoria de los chicos y chicas. Por ejemplo, el famoso de "Me voy de viaje y me llevo un peine y un...". Cada jugador deberá repetir lo que diga el anterior y añadir un nuevo elemento a la serie.
Hay otros, con canciones, que se basan en el mismo método, repetir toda una serie añadiendo nuevos elementos: dar una palmada, tocarse las narices, saltar, patear...
13.- Canciones infantiles
A los niños pequeños les encantan las canciones, especialmente si tienen una cassette que es suya y que pueden poner cuando ellos quieran.
Hemos de animarles a que se aprendan de memoria las canciones y a que las canten varias veces.
Podemos organizar un festival de la canción en el propio hogar, si nos aprendemos nosotros también las canciones.
14.- Cuentos de niños
Para los niños es muy beneficioso que les contemos cuentos. De pequeños, les encanta que les repitamos el mismo una y otra vez. Cuando ya se lo sepan, podemos equivocarnos a propósito cierto día para que sean ellos quienes nos rectifiquen.
También podemos preguntarles nosotros qué va a ocurrir a continuación, etc.
15.- Paseos: mudos y de conocimiento
Los paseos de conocimiento consisten en aprovechar las salidas con nuestro hijo tanto para ampliar su vocabulario como para ejercitar su memoria.
Primero, hemos de ser nosotros quienes preparemos el paseo y elaboremos una lista con siete nombres de objetos nuevos para él. Se lo repetiremos en ciertos paseos hasta que se los aprenda.
Luego, cuando nosotros señalemos ese objeto él deberá decirnos el nombre. A continuación, elaboraremos otra lista de nombres.
Los paseos mudos consisten en salir con nuestro hijo al parque, por la ciudad, etc. sin intención fija. Será al volver a casa cuando le preguntemos por detalles de lo que ha visto.
jueves, 13 de enero de 2011
Indice
1. Introducción
2. Introducción A La Genética
3. Causas Poligénicas Y Multifactoriales
4. El síndrome de down
5. El Cuidado Del Niño Con Síndrome De Down.
6. La Familia.
7. Conclusión
8. Bibliografía
1. Introducción
Un desafío posible...
Acepto el desafío.-
"Una vez diagnosticado el Síndrome de Down intrauterino, no existe ya otro modo de prevenir la enfermedad que suprimir la vida del feto.- Con independencia de que las actuales leyes españolas lo permiten, es la propia concepción personal sobre el valor de la vida humana – aunque está limitada en sus manifestaciones – la que debe primar en la toma de decisiones.-"
¿Cuántos padres de niños con Síndrome de Down habrán soñado con darle hacia atrás a una suerte de mágico reloj biológico para plantearse racionalmente muy al comienzo de la concepción tener un hijo o simplemente - haciendo caso de asesores genéticos - no tenerlo?.-
El niño con Síndrome de Down, tiene como todos los niños una gran tarea humana que realizar; desarrollar su personalidad psicológica y alcanzar la madurez de todas las cualidades específicamente humanas.- Es absolutamente necesario comprender que todo niño con el Síndrome de Down o sin él, constituye un ser individual.-
El desarrollo de su personalidad y de su ser físico y mental, dependerá de los factores genéticos hereditarios y de las influencias culturales y ambientales que, unidas, distinguen a toda persona de cualquier otro nacido.- Los factores nombrados componen un potencial que quede efectivizarse en crecimiento y buena salud, con educación y entrenamiento en un ambiente acogedor.-
Los momentos posteriores al diagnóstico del Síndrome son cruciales para el núcleo familiar, esto puede causar angustia, hasta una desmedida desesperación, es entonces donde los interrogantes desbordan todas las medidas:
Es responsabilidad de los padres buscar la ayuda necesaria para averiguar las aptitudes de sus hijos y las áreas de posible desarrollo, comprender sus limitaciones, físicas y mentales y procurarles las condiciones para crecer y aprender en la medida de su capacidad.-
En la medida en que estos niños tienen cierta singularidad dentro del total de los deficientes mentales, cada uno de los que padece Síndrome de Down posee su particularidad individual.-
El desequilibrio genético causa muchas variantes, que se reflejan en l potencial mental y físico de cada niño, la atenuación de
estas variables están dadas por la estimulación que reciben los niños, lo que les permitirá un desarrollo integral.-
Una vez superadas las primeras etapas del niño en su adaptación familiar, se debe buscar la integración a un Jardín común para facilitar su socialización y así ir avanzando en su educación formal.- Por lo cual es necesario que la educación en un sentido amplio con todos los factores y condiciones que en ella intervienen, cree las oportunidades y preste la ayuda necesaria para que el proceso se dé en las mejores condiciones posibles.-
Dentro de la labor docente cuando nos encontramos frente aun caso de integración, en este caso con un niño con Síndrome de Down, pasan por la mente miles de interrogantes: ¿Cómo actúo? ¿Qué dirán los compañeros? ¿Lo aceptarán los padres? ¿De que manera trabajar? ¿Cómo tratarlos?.- En general no estamos formados ni preparados para recibir niños diferentes físicamente y en consecuencia sentimientos de duda, miedos, inseguridad y responsabilidad nos invaden en estos casos, pero ¿por qué no tomar el compromiso, como un desafío a nuestra labor específica, replanteándonos y enriqueciéndonos en nuestra tarea, buscando y encontrando nuevas estrategias metodológicas y de acción?.-
Medicina En El Siglo XX:
En el siglo XX se han vencido muchas enfermedades infecciosas gracias a las vacunas, los antibióticos y la mejora de las condiciones de vida. El cáncer se ha convertido en una enfermedad frecuente, pero muchas formas de la enfermedad se pueden combatir con eficacia debido al desarrollo de numerosos tratamientos. En este siglo también se han iniciado investigaciones básicas sobre los procesos vitales. Se han realizado importantes descubrimientos en muchas áreas, en especial en lo que concierne a la base de la transmisión de defectos hereditarios y a los mecanismos físicos y químicos de la función cerebral.
Hacia 1975, los médicos fueron capaces de diagnosticar enfermedades congénitas o hereditarias antes del nacimiento. Se pueden obtener muestras del líquido amniótico que rodea al feto, e incluso sangre fetal, para determinar si existe alguna enfermedad hereditaria de la sangre, el síndrome de Down, defectos de la médula u otras enfermedades congénitas. Incluso se puede conocer el sexo antes del nacimiento.
2. Introducción A La Genética
Las Anomalías o enfermedades congénitas son enfermedades estructurales o funcionales presentes en el momento del nacimiento. El desarrollo embrionario y fetal puede ser alterado por diversos factores externos como: radiaciones, calor, sustancias químicas, infecciones y enfermedades maternas. Las anomalías congénitas también pueden ser causadas por una alteración genética del feto, o una alteración genética.-
Más del 20% de los fetos malformados terminan en aborto espontáneo; el resto nacen con una enfermedad congénita. Hasta un 5% de los recién nacidos presenta algún tipo de anomalía congénita, y éstas son causa del 20% de las muertes en el periodo postnatal. Un 10% de las enfermedades congénitas son hereditarias por alteración de un solo gen; otro 5% son causadas por alteraciones en los cromosomas.-
Causas Genéticas:
Algunas anomalías genéticas presentan síntomas evidentes ya en el momento del nacimiento. Pueden ser causadas por mutaciones de un gen, de varios genes, o por alteraciones cromosómicas complejas. Muchas enfermedades se heredan de modo recesivo: ninguno de los padres padece la enfermedad pero ambos son portadores del gen causante de ella. Cuando ambos padres presentan un gen dominante A y un gen recesivo a, sus descendientes pueden heredar una de las cuatro posibles combinaciones: AA, Aa, aA, o aa. Si el gen recesivo a transmite la enfermedad, existe un 25% de probabilidades de que cada hijo esté enfermo. En otras anomalías congénitas la presencia de un solo gen recesivo produce la enfermedad.-
Consideramos necesario que para comprender la explicación genética del Síndrome de Down hay que conocer el mecanismo general de la reproducción.- El óvulo contiene 23 cromosomas, estos a su vez contiene los genes (descripciones que determinan los caracteres peculiares como son físicos: el color de pelo, de sus ojos, etc..- Cada espermatozoide también contiene 23 cromosomas, la concepción se lleva a cabo cuando el espermatozoide se junta con el óvulo entonces el gameto contiene 46 cromosomas, éste número es el normal en el ser humano.-
En los testículos y en los ovarios tiene lugar un proceso, llamado Meiosis; en él se reduce de 46 a 23 el número de cromosomas (número haploide), de esta forma, cuando ocurre la fecundación se reestablece el número de 46 cromosomas (número diploide).-
Cuando el proceso de meiosis no se produce de manera normal el resultado puede ser que el óvulo o espermatozoide contengan un cromosoma de más, entonces el gameto contendrá un total de 47 cromosomas en este caso se da el Síndrome de Down.-
Este síndrome aparece cuando un individuo tiene tres copias del cromosoma 21 en lugar de dos.- En aproximadamente el 95% de los casos, la causa de la anormalidad genética es la no-disyunción durante la formación de un gameto progenitor, dando como resultado 47 cromosomas con una copia supernumeraria del cromosoma 21 en las células del individuo afectado.-
El 5% restante de los casos de este síndrome puede resultar de una traslocación en los cromosomas de uno de los padres.-
Agentes Externos:
En torno a un 10% de las anomalías congénitas están causadas por factores externos: como la radiación de bombas atómicas, la radioterapia. El riesgo para el feto es menor en las radiografías utilizadas para la elaboración de diagnósticos. Someter a una gestante a temperaturas elevadas (como la de un baño muy caliente) también puede producir anomalías congénitas.-
En los años cincuenta se descubrió que la placenta (órgano de unión del feto a la madre) no es una barrera protectora frente a sustancias químicas presentes en la sangre materna porque muchos niños nacieron con focomelia (miembros ausentes de forma total o parcial) debido a la utilización de sedantes, alcohol, anticonvulsivos, cocaína, etc. Diferentes infecciones padecidas por una gestante pueden lesionar al feto. La más típica, la rubéola, puede producir retraso mental, ceguera y/o sordera en el recién nacido. Otras infecciones que pueden dañar al feto si se producen durante la gestación son el síndrome de inmunodeficiencia adquirida ( SIDA), la varicela, la toxoplasmosis y la infección por citomegalovirus.
Las mujeres con diabetes mellitus tipo I (insulino-dependiente), mal controlada durante la gestación, pueden tener hijos con cardiopatías congénitas y otros problemas. La fenilcetonuria (enfermedad del metabolismo) puede producir polimalformaciones y retraso mental en el niño, si no se controla durante el embarazo.-
3. Causas Poligénicas Y Multifactoriales
Hoy en día no se conoce la causa de las dos terceras partes de las anomalías genéticas. Se piensa que algunas malformaciones cardiacas y de la columna vertebral son poligénicas, es decir, producidas por la presencia simultánea de varios genes anómalos. Otras anomalías congénitas parecen ser multifactoriales, esto es, producidas por genes anormales que interactúan con agentes ambientales perjudiciales. Algunas malformaciones se producen con más frecuencia en padres de edades avanzadas; por ejemplo, el riesgo de que nazca un niño con síndrome de Down se incrementa con la edad de la madre.
Diagnóstico.-
Se han desarrollado diferentes pruebas diagnósticas para detectar los genes defectivos y las anomalías fetales. Muchas enfermedades congénitas se pueden diagnosticar mediante amniocentesis, mediante la realización de la biopsia de vellosidades coriónicas.- También se puede obtener una muestra de sangre fetal del cordón umbilical.
Existen algunas pruebas diagnósticas menos agresivas que las anteriores. La más utilizada es la ecografía (basada en los ultrasonidos), útil para diagnosticar malformaciones, la edad fetal, los embarazos múltiples y el sexo fetal. Los niveles elevados de alfa-fetoproteína en sangre materna pueden indicar la presencia de una espina bífida; los niveles bajos pueden indicar síndrome de Down. En este caso también pueden aparecer niveles anormales en sangre materna de estriol no conjugado y de gonadotrofina coriónica humana.
4. El síndrome de down
El Síndrome de Down recibió su nombre del médico que lo describió por primera vez.- Dado que habitualmente involucra a más de un defecto, se lo conoce como un síndrome, es decir, grupo de enfermedades que ocurren juntas.-
El Síndrome de Down, antes llamado Mongolismo, es una malformación congénita causada por una alteración del cromosoma 21 que se acompaña de retraso mental leve, moderado o grave.-
Las características de los enfermos con Síndrome de Down son:
Labios: a menudo tiene la boca abierta y la protusión habitual en la lengua hace que los labios estén bañados por la saliva y más tarde pueden tornarse secos y fisurados; la boca se mantiene abierta porque tiene la nasofaringe estrecha y la amígdalas muy grandes.-
Lengua: tiene surcos profundos e irregulares, a partir delos dos años tiene su aspecto característico con papilas linguales muy desarrolladas.- Debido a la falta de tono muscular tiene tendencia a salirse fuera de la boca.-
Dientes: la dentición de leche es algo más tardía que en el niño normal; suele ser irregular e incompleta, la forma de los dientes es a veces anómala y tiene alteraciones en el esmalte.-
Voz: la mucosa es engrosada y fibrótica; la laringe parece estar situada más allá de lo habitual; la voz es gutural y su articulación difícil.-
Nariz: suele ser ancha y rectangular; el dorso se presenta aplanado debido a una escasa formación de los huesos nasales.-
Ojos: presentan un pliegue de la piel en la esquina interna de los ojos (llamado epicanto).-
Orejas: tienen una configuración extraña, están poco desarrolladas, a veces son pequeñas y su borde superior se encuentra con frecuencia plegado, los conductos auditivos son estrechos.-
Cuello: suele ser corto y ancho.-
Estatura y desarrollo óseo: sigue un ritmo normal hasta la pubertad y posteriormente la estatura permanece detenida a unos centímetros por debajo de la normalidad.- Su pecho tiene una forma peculiar: el esternón puede sobresalir o presentar una depresión, en el niño con dilatación de corazón, el pecho puede aparecer más lleno en ese lugar.-
Cráneo: es pequeño, su parte posterior está ligeramente achatada, las zonas blandas del cráneo son más amplias y tardan más en cerrarse.- En la línea media, donde confluyen los huesos hay frecuentemente una zona blanda adicional, algunos presentan áreas e que falta el cabello.-
Extremidades: tiene por lo general un aspecto normal, sus brazos y piernas son cortos en relación con el resto del cuerpo: su crecimiento general está atrofiado.-
Manos: en las palmas de las manos muestran un único pliegue transversal, con dedos cortos que se curvan hacia adentro.-
Pies: las plantas de los pies presentan un pliegue desde el talón hasta los dos primeros dedos, la separación entre el primer y el segundo dedo es superior a lo normal.-
Piel: generalmente se seca y se agrieta con facilidad.-
En muchos casos presentan cardiopatías congénitas en un 40% aproximadamente, problemas en el tracto digestivo en un 3 o 4%.- Con cierta frecuencia tienen deficiencias auditivas, miopía, cataratas congénitas y tienden a desarrollar leucemia.-
Su desarrollo sexual aparece bastante tarde y puede quedar incompleto en lo que se refiere a órganos reproductores.- Los varones tiene menor secreción hormonal, genitales pequeños y esta generalmente admitido que son estériles.- En las mujeres la menstruación suele ser normal y se dan casos de madres Down, cuyos hijos son normales en un 50% de los casos conocidos.-
Son muy sensibles a las infecciones, localizadas preferentemente en oídos, ojos y vías respiratorias.-
El cociente de inteligencia varía desde 20 hasta 60 esto se logra por medio de un test y es siempre relativo (un inteligencia media es de 100), pero con procedimientos educativos específicos algunos enfermos consiguen desarrollar más su capacidad de inteligencia.-
Métodos de detección del síndrome:
Para detectar la anormalidad cromosómica durante el periodo prenatal se pueden emplear:
La Amniocentesis consiste en la extracción de una muestra del líquido amniótico que rodea al feto humano en el interior del útero. Las células fetales que se obtienen de este líquido se cultivan en un laboratorio para descartar la presencia de anomalías cromosómicas, defectos enzimáticos, o alteraciones del crecimiento del feto. Esta técnica suele practicarse durante el cuarto mes de embarazo en aquellos casos en que se sospeche que puedan existir anomalías hereditarias en los padres, cuando la edad de la embarazada pueda predisponer al feto a padecer anomalías genéticas, o cuando la mujer haya sufrido una exposición a sustancias que pueden dañar el desarrollo del feto.-
Después de la inyección de un anestésico local en la piel del abdomen, se introduce una aguja muy fina a través de éste y de la pared uterina dentro del amnios, el saco que contiene el líquido amniótico y se extraen por succión alrededor de 30 ml de líquido para ser analizado.-
El análisis de las células fetales permite pronosticar más de 75 anomalías, así como el sexo del feto. El uso más frecuente de esta prueba es probablemente para la detección precoz del síndrome de Down.-
La biopsia de vellosidades coriónicas es que en las células fetales cultivadas se puede estudiar una función concreta o analizar su ADN para detectar una anomalía congénita.-
Algunas alteraciones sanguíneas maternas pueden sugerir la gestación de un hijo con síndrome de Down: niveles bajos de alfa-fetoproteína y niveles anormales de estriol no conjugado y gonadotrofina coriónica humana.-
Tres Formas Genéticas Del Síndrome De Down.-
TRISOMÍA 21: La anomalía cromosómica causante de la mayoría de los casos de síndrome de Down es la trisomía del 21, presencia de tres copias de este cromosoma. Por tanto, los pacientes presentan 47 cromosomas en vez de 46 (cifra normal del genoma humano) en todas sus células. Se deriva de un error en la división celular del esperma o del óvulo, es casual y ocurre en el 90/95% de los casos con Síndrome de Down.-
TRASLOCACIÓN: parte del material genético de uno de los cromosomas 21 se queda adherido al otro, o sea que parte de su material genético está fuera de su lugar normal. Esta alteración ocurre en un 4% de los casos con este síndrome, por lo tanto el niño con esta patología tiene exceso de material cromosómico 21.-
MOSAICISMO: Es muy infrecuente, es accidental y es provocado por un error en las primeras divisiones celulares del óvulo fecundado.- Algunos enfermos presentan alteraciones cromosómicas sólo en algunas células de su organismo, no en todas.-
La incidencia global del síndrome de Down se aproxima a uno de cada 700 nacimientos, pero el riesgo varía con la edad de la madre. La incidencia en madres de 25 años es de 1 por 2000 nacidos vivos, mientras que en madres de 35 años es de 1 por cada 200 nacimientos y de 1 por cada 40 en las mujeres mayores de 40 años.-
La mejoría en los tratamientos de las afecciones asociadas al Down ha aumentado la esperanza de vida de estos enfermos, desde los 14 años de hace unas décadas, hasta casi la normalidad en la actualidad. Los pacientes con grandes dificultades para el aprendizaje pueden ser internados en instituciones, pero la mayoría deben vivir en su domicilio, donde desarrollan de forma más completa todos sus potenciales. El crecimiento mental sigue una línea ascendente hasta los 30 o 35 años, aunque este crecimiento sea muy lento después de los 15 años, por lo tanto precisan un entorno protector, pero pueden desempeñar trabajos sencillos a empresas e industrias.-
La salud del hijo que está aún por nacer, preocupa sobre todo a las madres que superan los 35 años, ya que entonces son más frecuentes los problemas genéticos. Hay pruebas seguras y efectivas para detectar los desórdenes genéticos que causan subnormalidad y otros problemas. La prueba más común es la amniocentesis. En el 95% de los casos en los que se realiza, el feto es normal. Ciertos médicos recomiendan a todas las mujeres de más de 35 años someterse a esta prueba.-
Aclarando diferencias:
La deficiencia sería una pérdida o anormalidad de una estructura o función psicológica, fisiología o anatómica.-
La discapacidad consistiría en una restricción o ausencia, debido a la deficiencia, de la capacidad de realizar una actividad normal afectando globalmente al individuo.-
La minusvalía seria la desventaja de un individuo a consecuencia de una deficiencia o discapacidad que le limita o impide el desempeño de un rol normal.-
Deficiencia Mental.-
"Dos aspectos describen el desarrollo cognoscitivo de los retrasados mentales (...) la reducida rapidez del desarrollo y la
fijación en los estadios inferiores de la organización cognoscitiva".-
Lambert, J., 1981, pág. 138
El término "deficiencia mental" es para referirse al conjunto de personas que tienen algún déficit orgánico (entre ellos los sujetos con Síndrome de Down).- La deficiencia mental comprende a un grupo de enfermedades cuyo principal característica es el déficit de la función intelectual.-
El deficiente mental presenta una problemática de características sociales, basada en su "anormalidad" intelectual, y le provoca dificultades y trastornos tanto en su relación con los demás, según los valores y las demandas de la propia sociedad, como en su conducta individual.- Esta situación ha provocado históricamente una marginación y una desadaptación de estos individuos, pues la sociedad no acepta las diferencias incluso puede verlas como un peligro para su propia integridad.- En este ambiente social se ha desarrollado el tratamiento del deficiente mental que atraviesa por diversas fases en su atención, pero siempre con la idea de "diferencia e inferioridad" presentes.-
El trisómico – 21 tarda algún tiempo en procesar la información y responder.- El mensaje que le llega efectúa un recorrido por su estructura cognitiva y pierde información en la discontinuidad sináptica que presentan sus conexiones interneuronales.-
Se sabe que el crecimiento mental de los sujetos disminuidos mentales está directamente relacionado con el nivel de disminución mental: cuanto más disminuido, más lento es su crecimiento mental.- De la misma manera cuanto más disminuido es el individuo, más corto es el período del crecimiento mental.-
El currículum tradicional se centra en los conocimientos útiles y en las habilidades básicas que son estrategias de aprendizaje muy generales, como resolver problemas, utilizar la memoria con eficacia y seleccionar los métodos de trabajo apropiados pero son a menudo descuidadas.-
Es necesario la creación de nuevos programas y estrategias educativas que facilitar la enseñanza a los niños con deficiencias, dado que tienen ciertas diferencias en cuanto al procesamiento de sus estrategias cognitivas.-
Los niños con retraso mental tienen menos conocimientos acerca de su propio conocimiento y de su memoria, procesan la información más lentamente y apenas poseen estrategias para utilizar esa información que aprendieron.-
Tratamiento Y Rehabilitación.-
Hoy se puede asegurar que ningún medicamento ha probado su eficiencia para mejorar los problemas que lleva consigo el Síndrome de Down.- No hay ninguna medicina milagrosa, el único, milagro que cabe esperar es su adecuada educación.-
Los principales objetivos de la educación deben ser:
La coordinación motora, de movimientos gruesos y finos.-
La comunicación interpersonal.-
El lenguaje.-
Los hábitos de autonomía personal y competencia social.-
Evitar la adquisición de conductas inadecuadas.-
Los aprendizajes escolares.-
La preparación para el trabajo.
El desarrollo de la personalidad.-
La educación comienza desde el nacimiento; la primera infancia del niño es muy importante para su desarrollo pleno y la relación madre – hijo configura la afectividad y la personalidad.- En el caso de un niño cuya deficiencia es conocida desde el nacimiento las relaciones se distorsionan y por lo tanto los primeros aprendizajes se ven afectados, de manera que la educación debe ser tan temprana como sea posible, que ayude a la estimulación del lenguaje y el desarrollo cognitivo del niño con Síndrome de Down.-
Las posibilidades de aprendizaje de un niño con este Síndrome son amplias y sus adquisiciones de habilidades varias pueden hacer de este niño un sujeto bien integrado familiar y socialmente.- El nivel intelectual varía muchísimo, hay algunos deficientes severos y aún profundos, como así también los hay con cocientes intelectuales muy próximos a la normalidad.-
Dentro del programa educativo merecen especial atención los objetivos que se centran en la coordinación motora, tanto en movimientos gruesos como finos.-
El lenguaje es el problema que más angustia a las familias por su complejidad y por lo tanto requiere mayor atención.- El habla no es un fenómeno unitario, en él intervienen la respiración, la fonación, la articulación, el ritmo, la audición por lo tanto se debe empezar con una reeducación adecuada lo más temprana posible.-
La comprensión verbal parece ser mayor que la posibilidad de expresión debido a la lentitud de las respuestas y a las dificultades de evocación.-
Las alteraciones de la configuración neuronal, la hipotonía generalizada y las relaciones familiares distorsionadas durante la infancia son las principales causas de los problemas de las personas con Síndrome de Down, cuyo único remedio es una educación adecuada, impartida desde el nacimiento.-
5. El Cuidado Del Niño Con Síndrome De Down.
Estos niños requieren el mismo cuidado que cualquier oro pequeño.- Habrá que tener en cuenta precauciones especiales para evitar que sufra infecciones ya que estos niños son muy propensos a enfermedades de tipo respiratorio, por lo tanto necesitan supervisión médica continuamente.-
Durante su 1º año de vida tiene problemas de alimentación, su lengua prominente impide al bebé succionar adecuadamente.-
Luego, cuando ya recibe alimentos sólidos, quizás tenga miedo de tragar si su lengua no consigue encausar convenientemente los alimentos.- La repetición de experiencias desagradables pueden causar pánico al introducir algo sólido o grumoso en su boca.- Al niño con Síndrome de Down debe ayudársele a adaptarlo gradualmente a los alimentos para que se habitúen.- Si a un niño le da miedo comer sólidos no debe obligársele, es mucho más eficaz llamar su atención y enseñarle como masticamos para que imite.-
Muchos niños que padecen el Síndrome de Down poseen baja estatura y es frecuente que sus padres los estimulen a tomar alimentos concentrados durante el periodo de crecimiento, y no pocos después, en la adolescencia, tiene graves problemas de exceso de peso.- Dejando a parte la desventaja social que crea un aspecto físico carente de atractivo, el niño que padece exceso de peso resiste peor las afecciones y se hace indolente e inactivo.-
Normalización, integración y N. E. E.-
Se debe hablar de Normalización porque no se puede pretender convertir en normal a una persona con síndrome de Down o con cualquier otra discapacidad, sino que se le debe reconocer los mismos derechos fundamentales que los demás ciudadanos de su mismo país y de su misma edad evolutiva.- Se debe tener en cuenta el horizonte operativo de cada individuo para desarrollar ciertas actividades que cada persona será capaz de ejecutar con mayor eficiencia y que varía con su desarrollo, su naturaleza física y psicológica.-
La normalización posibilita el desarrollo óptimo de sus capacidades y que el niño logre valerse por sí solo en todo lo que sus capacidades se lo permitan.-
Toda persona debe tener la oportunidad de aprender y enriquecerse en su desarrollo humano.-
También se debe tener muy en cuenta la Integración, tomando este término como significado de participación y de cooperación con los demás.- Esto pretende una interacción e intercambio entre el sujeto discapacitado y el contexto que lo rodea ( comunidad, familia, compañeros).-
La integración es un proceso que se inicia en la afirmación de la discapacidad.- Cuya afirmación conllevará a la familia (como grupo primario y apoyo de ese niño) a aceptar la discapacidad, lograr un equilibrio para ayudar a esa persona y así iniciar todo un trabajo para que esa persona logre un desarrollo integral de su personalidad.-
Para esto la familia tendrá que estar bien informada del diagnóstico y pronóstico de la discapacidad; con la ayuda de profesionales que estarán en contacto, tanto, con el discapacitado como con la familia.-
Normalización e integración connotan una dimensión personalista de respeto hacia todo hombre por entender que por sobre las limitaciones o perturbaciones que este presente, tiene como tal el derecho a un desarrollo armónico y pleno de sus potencialidades, a constituirse en un miembro participante dentro de su comunidad en iguales condiciones de deberes y derechos que el resto de sus conciudadanos.- Por lo tanto la normalización y la integración deben interactuar para darle atención integral al discapacitado.-
El hecho de posibilitar a un discapacitado la igualdad de oportunidades, los derechos y los deberes de cualquier persona considerada normal, no significa que a través de la normalización se pueda evitar la minusvalía.-
Ambos conceptos engloban a la familia, a la escuela y a la comunidad.-
El principio de Normalización y de Integración escolar, exponen la necesidad de definir una población a la cual va dirigida la propuesta; unida a estos conceptos aparece el de Necesidades Educativas Especiales (N. E. E.).-
El hecho de que el alumno presente N. E. E. significa que tiene mayores dificultades para aprender que la mayoría de los niños de su edad o que posee una discapacidad que le dificulta aprovechar los recursos educativos que la escuela común proporciona y necesita, por lo tanto, condiciones de aprendizaje especialmente adaptadas, así como la provisión de los recursos específicos.-Entonces las necesidades educativas se describen en términos de todo aquello que es necesario realizar para alcanzar los fines generales de la educación.-
Hablar de N. E. E. no remite a las personas que poseen alguna discapacidad sino que tienen una necesidad que puede ser física, intelectual, social, emocional, lingüística o de otro tipo y todos los niños pueden experimentar estas dificultades en el aprendizaje en algún momento de su escolarización.-
Por lo tanto la escuela tiene el deber de organizar una manera de enseñar a todos los niños de modo que tengan acceso y/o puedan alcanzar los objetivos generales de la educación.- Para esto tendrá que definir contenidos curriculares que serán adecuados y prioritarios para ese alumno, como será la forma en que podrán acceder a los mismos, así como poner en juego recursos educativos especiales (aquellos adicionales o diferentes a los que las instituciones escolares tienen disponibles habitualmente).-
Se plantea la necesidad de mencionar el Curriculum como el proyecto de base que preside las actividades escolares, preciso sus intenciones y propicia las guías de acción adecuadas y útiles para los docente, que tienen la responsabilidad directa de su ejecución.-
El curriculum común garantiza la posibilidad de acceder a experiencias educativas propias de la escuela que son generadoras de competencias y que se expresan a través de objetivos educacionales.-
Las adaptaciones de acceso al curriculum consiste en modificaciones de los recursos disponibles a fin de facilitar que algunos niños con necesidades educativas especiales puedan incorporarse al desarrollo del curriculum común a un curriculum adaptado.- Las adaptaciones curriculares son modificaciones realizadas a partir del curriculum común y se hacen para atender las necesidades de cada niño.- Estas reformas se refieren a uno o más de los diferentes elementos, como lo son los objetivos, contenidos, metodología, actividades, criterios y formas de evaluación, manteniendo para los alumnos con necesidades educativas especiales la vigencia de los fines de la educación.-
Desde el punto de vista teórico la educación actual da respuestas a los alumnos con necesidades educativas especiales en varios artículos tiende a la integración, pero en la práctica falta mucho.-
Es un derecho del niño con N. E. E. concurrir a una escuela común donde se desarrolle su identidad, ubicarse en la sociedad, sentir su pertenencia a ella, ejercer su derecho a ser reconocido en su individualidad, en su valor único como ser humano.-
La integración en la escuela común es un difícil desafío pero posible, porque la integración de un niño será mayor cuanto mayor sea su participación en las actividades escolares.-
El desafío consiste en generar entornos que ayuden al niño a apropiarse del conocimiento, que atienda a sus necesidades
especiales en función de sus posibilidades y confiar en sus potencialidades educativas.-
Las docentes deberían propiciar un lugar en donde los niños trabajen cooperativamente y no competitivamente.- Apoyar a los alumnos con N. E. E. dependerá de las diferentes estrategias de integración que el docente aplique y que estén acordes a las posibilidades del alumno.-
6. La Familia.
Grupo primario de relaciones de toda persona.-
Se define a la familia como sistema cuyos miembros están relacionados entre sí, y lo que pudiera afectar a un miembro incidirá en los demás positiva o negativamente, condicionando su accionar y salud emocional.-
Cuando se detecta un miembro discapacitado en una familia en general las reacciones psicológicas (sobre todo de los padres) suelen pasar por una serie de fases o estados:
Shock (recibimiento del diagnóstico inesperado)
Negación (no reconocen que el niño posee discapacidad)
Angustia (entristecimiento ante lo evidente)
Enfado (frase: ¿que he hecho para merecer esto?)
Depresión (estado de ansiedad al no saber que hacer)
Culpabilidad (reproches – autorreproches)
Reconciliación (resignación y búsqueda de solución)
Aceptación (aceptación y encuentro con las múltiples posibilidades de educación de estos chicos)
Las familias con un hijo con dificultades necesitan en 1º lugar, información sobre la deficiencia o enfermedad.- La falta de información estresa y desconcierta, impidiendo cualquier cambio hacia una adaptación.- Por ello es necesario evaluar a la familia por medio de una serie de entrevistas personales con los padres, tratando de definir aquellos aspectos positivos que les van a ayudar a mejorar y solucionar las dificultades con las que vayan encontrándose, así como a disfrutar de su entorno familiar.- Por lo tanto la evaluación debe hacerse entre padres y profesionales, para llegar a una conclusión común, existe una serie de dificultades al evaluar a una familia:
No existe un criterio único de cual es el modelo funcional familiar perfecto.- La noción de cada familia es única, con sus características y un estilo diferente.-
No existen medidas de evaluación que analicen el funcionamiento familiar y detecten una posible patología familiar.-
Los profesionales que trabajan directamente con los niños no han sido formados para tratar la dinámica familiar.- Es fundamental que la persona que trabaja directamente con los niños tenga una formación buena en, al menos, como interaccionar con la familia, así como la capacidad de detectar problemas mayores y como derivarlos a los profesionales adecuados.-
Algunas familias no demuestran ningún interés en participar en el programa o aceptar el apoyo o servicios que se les ofrecen.- Deben ser concientes de esto y respetar a aquellas familias que han expuesto su rechazo.-
Es labor del profesional informar y formar a los padres, no olvidarse de esa familia.-
La escuela y la familia son ámbitos muy significativos en el proceso de socialización de todo niño, es importante que ambos contextos se interrelacionen sobre la base del respeto mutuo, la cooperación y el apoyo coordinado.-
El proceso de integración del discapacitado comienza en este núcleo que pasada la etapa natural de shock y desequilibrio por la presencia del minusválido iniciará su acción en pos del desarrollo armónico de la personalidad del mismo.- Dicha aceptación permitirá un anclaje sólido a la realidad y el basamento de una posterior labor integrativa en el entorno social educativo y comunitario.-
Esta aceptación y reconocimiento apela necesariamente al trabajo con profesionales que estarán en contacto con la familia y por ende con el discapacitado, aceptar implica dimensionar adecuadamente al otro, conocer sus características, posibilidades y limitaciones.-
La familia deberá estar puntualmente informada del diagnóstico y pronóstico de la discapacidad, lo que le permitirá abocarse a la rehabilitación integral, con metas claras y realistas.-
A veces nos preocupamos demasiado por ayudar a nuestros niños con necesidades especiales a adquirir habilidades y conocimientos, y nos olvidamos de aspectos adaptativos que afectan a la raíz de todos los comportamientos: habilidades de competencia social, adquisición de hábitos de autonomía e independencia personal, habilidades de comunicación, etc. Al mismo tiempo, no caemos en la cuenta de que la ayuda a la familia en su proceso de aproximación y adaptación al niño, resulta vital para el buen funcionamiento de ésta y del propio niño. Por tanto, hemos de insistir más en esta faceta de trabajo con la familia, cualquiera que sea la edad del niño que tenemos entre manos, de manera que padres y profesionales vayamos, de verdad, en la misma dirección. Es evidente que este planteamiento no está exento de dificultades, pero es la única manera de conseguir nuestros objetivos. ¿Cómo podemos pretender que haya integración escolar y social, si no hay integración familiar?...
7. Conclusión
Podemos plantearnos, en un contexto de alumnos supuestamente normales la integración de un niño con determinado déficit? Un marco educativo en el área de la normalidad que posibilite una adecuada competencia programática, un desenvolvimiento afectivo con pautas normales y un sentimiento de adhesión al grupo de alta cohesividad y solidaridad puede generar espacios para integrar alumnos con dificultades específicas en diferentes áreas de su desarrollo bio–psico–social con estrategias adecuadas a cada caso.-
Integrar a los alumnos con discapacidad no es más ni menos que aceptarlos, reconocerlos como miembros de pleno derechos de nuestra condición humana.-
Esta integración implica la concepción de una escuela que pretenda "disminuir los aspectos diferenciales de las personas con discapacidad y realizar las similitudes, que sea capaz de adaptarse a las necesidades de cada alumno.- La integración educativa no se reduce a la simple presencia física en los centros educativos comunes de los alumnos que estaban escolarizados en escuelas especiales, sino que consiste en proporcionar un marco educativo adecuado que posibilite el desarrollo de los niños en función de sus posibilidades y en función de sus capacidades".-
Puede considerarse a la integración escolar como un factor de cambio, que lleva a la concepción de una escuela nueva, abierta a la diversidad de estudiantes, y que parte de la base de que ningún niño deja de ser educable por dificultades en la adquisición de conocimientos que éste posea.- Surge entonces, el planteo de nuevos objetivos y metodologías a emplear, tendientes a favorecer en el niño el desarrollo social, cognitivo, psicomotríz, los cuales serán alcanzados en la medida en que este niño encuentre condiciones adecuadas para relacionarse con los demás.-
Cada niño aprende en la medida en que interactúa con los demás, para lo cual encuentra un clima propicio n el ámbito escolar "normalizado".- Por lo tanto la escuela especial también debe cambiar, adoptando el modelo de un sistema de apoyo en la educación común.-
El maestro aprende del niño que el afecto es un factor estimulador del aprendizaje, y que la rebeldía puede revertirse en un
espacio adecuado, que la seguridad que se le muestra al niño es de igual manera favorecedora del aprendizaje.- Esto requiere una educación personalizada que lleva a veces al maestro a dejar de lado la globalidad del grupo.-
Se requiere para ello no solo una escuela nueva destinada al trabajo con niños discapacitados, sino que esté dirigida a un cambio en la población, tendiente a la apertura de la sociedad.-
Sostenemos que debe buscarse el máximo grado de autonomía en los niños discapacitados, lo que requiere la existencia de una educación integral y con un alto grado de coherencia que considere la capacidad psíquica, la resolución de problemas, los valores, la comunicación y sus distintos medios, la motricidad, etc.- Debe tenerse confianza en las posibilidades del niño, así como en las nuestras, siempre buscando avanzar, ya que todo puede servir en el niño con Síndrome de Down, siempre que se lo estimule correctamente.-
Esto no quiere decir que debe haber mayor estimulación, sino que debe mejorarse.- Desde el punto de vista psicomotríz, el aprendizaje es fundamental desde el nacimiento.- En los primeros 24 meses se hace necesaria una intervención terapéutica a través de la estimulación temprana apuntando al desarrollo psico-afectivo del niño; privilegiando el vínculo madre – hijo, lo que posibilita un desarrollo armonioso de las diferentes capacidades dentro de sus posibilidades.-
Luego una educación adecuada y planificada cobra vital importancia en el proceso de desarrollo, que determinará su vida futura, su bienestar, su impulso a mejorar, y su inserción en la vida social.-
La educación formal se hace necesaria para los niños con esta patología, donde su mejor maestro será su compañero de clase.- Concurrir a la escuela posibilita abrirse al ámbito extrafamiliar.- Hasta los cuatro años el niño aprenderá a vestirse, alimentarse y el desarrollo psicomotor atraviesa una etapa de mayor importancia; y luego, hacia los diez años se inicia la autonomía del hogar.- Desde los diez hasta los dieciocho, se inica en su formación profesional, grupo de amigos, etc. para luego comenzar a trabajar más independientemente del hogar siempre que se le brinde la posibilidad de acceder a dicha autonomía, ayudándolo, motivándolo a que lo logre.-
La escuela será el ámbito propicio en que encontrará su grupo de amigos, aquellos con los que compartirá sus vivencias, esto ayudará también a que se separe gradualmente de su familia, comenzará a tomar sus propias decisiones.-
Es cierto que las personas con Síndrome de Down tienen dificultades a la hora de recibir información, organizarla, dar respuestas espontáneas, de regular y controlar su propio aprendizaje pero de ninguna manera se puede decir que las personas con esta patología son incapaces de aprender por más que tengan todas esas dificultades.- Nos hacemos inteligentes siempre y cuando el sistema familiar o escolar nos de la oportunidad de poder demostrar, asimilar y desarrollar esa capacidad.-
8. Bibliografía
Material de la cátedra "Seminario de Integración".
Profesoras: Ada Martinelli y Paola Bui.-
Enciclopedia Microsoft Encarta 2000.-
Biología 5º edición – Curtis y Barnes.-
Nuevas perspectivas en la educación e integración de los niños con Síndrome de Down.- José Francisco Guerrero López.- Paidós – 1995.-
Autor:
Bachman, Silvana.-
Drach Bel, Paula.-
drachbel[arroba]netesquel.com.ar
1. Introducción
2. Introducción A La Genética
3. Causas Poligénicas Y Multifactoriales
4. El síndrome de down
5. El Cuidado Del Niño Con Síndrome De Down.
6. La Familia.
7. Conclusión
8. Bibliografía
1. Introducción
Un desafío posible...
Acepto el desafío.-
"Una vez diagnosticado el Síndrome de Down intrauterino, no existe ya otro modo de prevenir la enfermedad que suprimir la vida del feto.- Con independencia de que las actuales leyes españolas lo permiten, es la propia concepción personal sobre el valor de la vida humana – aunque está limitada en sus manifestaciones – la que debe primar en la toma de decisiones.-"
¿Cuántos padres de niños con Síndrome de Down habrán soñado con darle hacia atrás a una suerte de mágico reloj biológico para plantearse racionalmente muy al comienzo de la concepción tener un hijo o simplemente - haciendo caso de asesores genéticos - no tenerlo?.-
El niño con Síndrome de Down, tiene como todos los niños una gran tarea humana que realizar; desarrollar su personalidad psicológica y alcanzar la madurez de todas las cualidades específicamente humanas.- Es absolutamente necesario comprender que todo niño con el Síndrome de Down o sin él, constituye un ser individual.-
El desarrollo de su personalidad y de su ser físico y mental, dependerá de los factores genéticos hereditarios y de las influencias culturales y ambientales que, unidas, distinguen a toda persona de cualquier otro nacido.- Los factores nombrados componen un potencial que quede efectivizarse en crecimiento y buena salud, con educación y entrenamiento en un ambiente acogedor.-
Los momentos posteriores al diagnóstico del Síndrome son cruciales para el núcleo familiar, esto puede causar angustia, hasta una desmedida desesperación, es entonces donde los interrogantes desbordan todas las medidas:
Es responsabilidad de los padres buscar la ayuda necesaria para averiguar las aptitudes de sus hijos y las áreas de posible desarrollo, comprender sus limitaciones, físicas y mentales y procurarles las condiciones para crecer y aprender en la medida de su capacidad.-
En la medida en que estos niños tienen cierta singularidad dentro del total de los deficientes mentales, cada uno de los que padece Síndrome de Down posee su particularidad individual.-
El desequilibrio genético causa muchas variantes, que se reflejan en l potencial mental y físico de cada niño, la atenuación de
estas variables están dadas por la estimulación que reciben los niños, lo que les permitirá un desarrollo integral.-
Una vez superadas las primeras etapas del niño en su adaptación familiar, se debe buscar la integración a un Jardín común para facilitar su socialización y así ir avanzando en su educación formal.- Por lo cual es necesario que la educación en un sentido amplio con todos los factores y condiciones que en ella intervienen, cree las oportunidades y preste la ayuda necesaria para que el proceso se dé en las mejores condiciones posibles.-
Dentro de la labor docente cuando nos encontramos frente aun caso de integración, en este caso con un niño con Síndrome de Down, pasan por la mente miles de interrogantes: ¿Cómo actúo? ¿Qué dirán los compañeros? ¿Lo aceptarán los padres? ¿De que manera trabajar? ¿Cómo tratarlos?.- En general no estamos formados ni preparados para recibir niños diferentes físicamente y en consecuencia sentimientos de duda, miedos, inseguridad y responsabilidad nos invaden en estos casos, pero ¿por qué no tomar el compromiso, como un desafío a nuestra labor específica, replanteándonos y enriqueciéndonos en nuestra tarea, buscando y encontrando nuevas estrategias metodológicas y de acción?.-
Medicina En El Siglo XX:
En el siglo XX se han vencido muchas enfermedades infecciosas gracias a las vacunas, los antibióticos y la mejora de las condiciones de vida. El cáncer se ha convertido en una enfermedad frecuente, pero muchas formas de la enfermedad se pueden combatir con eficacia debido al desarrollo de numerosos tratamientos. En este siglo también se han iniciado investigaciones básicas sobre los procesos vitales. Se han realizado importantes descubrimientos en muchas áreas, en especial en lo que concierne a la base de la transmisión de defectos hereditarios y a los mecanismos físicos y químicos de la función cerebral.
Hacia 1975, los médicos fueron capaces de diagnosticar enfermedades congénitas o hereditarias antes del nacimiento. Se pueden obtener muestras del líquido amniótico que rodea al feto, e incluso sangre fetal, para determinar si existe alguna enfermedad hereditaria de la sangre, el síndrome de Down, defectos de la médula u otras enfermedades congénitas. Incluso se puede conocer el sexo antes del nacimiento.
2. Introducción A La Genética
Las Anomalías o enfermedades congénitas son enfermedades estructurales o funcionales presentes en el momento del nacimiento. El desarrollo embrionario y fetal puede ser alterado por diversos factores externos como: radiaciones, calor, sustancias químicas, infecciones y enfermedades maternas. Las anomalías congénitas también pueden ser causadas por una alteración genética del feto, o una alteración genética.-
Más del 20% de los fetos malformados terminan en aborto espontáneo; el resto nacen con una enfermedad congénita. Hasta un 5% de los recién nacidos presenta algún tipo de anomalía congénita, y éstas son causa del 20% de las muertes en el periodo postnatal. Un 10% de las enfermedades congénitas son hereditarias por alteración de un solo gen; otro 5% son causadas por alteraciones en los cromosomas.-
Causas Genéticas:
Algunas anomalías genéticas presentan síntomas evidentes ya en el momento del nacimiento. Pueden ser causadas por mutaciones de un gen, de varios genes, o por alteraciones cromosómicas complejas. Muchas enfermedades se heredan de modo recesivo: ninguno de los padres padece la enfermedad pero ambos son portadores del gen causante de ella. Cuando ambos padres presentan un gen dominante A y un gen recesivo a, sus descendientes pueden heredar una de las cuatro posibles combinaciones: AA, Aa, aA, o aa. Si el gen recesivo a transmite la enfermedad, existe un 25% de probabilidades de que cada hijo esté enfermo. En otras anomalías congénitas la presencia de un solo gen recesivo produce la enfermedad.-
Consideramos necesario que para comprender la explicación genética del Síndrome de Down hay que conocer el mecanismo general de la reproducción.- El óvulo contiene 23 cromosomas, estos a su vez contiene los genes (descripciones que determinan los caracteres peculiares como son físicos: el color de pelo, de sus ojos, etc..- Cada espermatozoide también contiene 23 cromosomas, la concepción se lleva a cabo cuando el espermatozoide se junta con el óvulo entonces el gameto contiene 46 cromosomas, éste número es el normal en el ser humano.-
En los testículos y en los ovarios tiene lugar un proceso, llamado Meiosis; en él se reduce de 46 a 23 el número de cromosomas (número haploide), de esta forma, cuando ocurre la fecundación se reestablece el número de 46 cromosomas (número diploide).-
Cuando el proceso de meiosis no se produce de manera normal el resultado puede ser que el óvulo o espermatozoide contengan un cromosoma de más, entonces el gameto contendrá un total de 47 cromosomas en este caso se da el Síndrome de Down.-
Este síndrome aparece cuando un individuo tiene tres copias del cromosoma 21 en lugar de dos.- En aproximadamente el 95% de los casos, la causa de la anormalidad genética es la no-disyunción durante la formación de un gameto progenitor, dando como resultado 47 cromosomas con una copia supernumeraria del cromosoma 21 en las células del individuo afectado.-
El 5% restante de los casos de este síndrome puede resultar de una traslocación en los cromosomas de uno de los padres.-
Agentes Externos:
En torno a un 10% de las anomalías congénitas están causadas por factores externos: como la radiación de bombas atómicas, la radioterapia. El riesgo para el feto es menor en las radiografías utilizadas para la elaboración de diagnósticos. Someter a una gestante a temperaturas elevadas (como la de un baño muy caliente) también puede producir anomalías congénitas.-
En los años cincuenta se descubrió que la placenta (órgano de unión del feto a la madre) no es una barrera protectora frente a sustancias químicas presentes en la sangre materna porque muchos niños nacieron con focomelia (miembros ausentes de forma total o parcial) debido a la utilización de sedantes, alcohol, anticonvulsivos, cocaína, etc. Diferentes infecciones padecidas por una gestante pueden lesionar al feto. La más típica, la rubéola, puede producir retraso mental, ceguera y/o sordera en el recién nacido. Otras infecciones que pueden dañar al feto si se producen durante la gestación son el síndrome de inmunodeficiencia adquirida ( SIDA), la varicela, la toxoplasmosis y la infección por citomegalovirus.
Las mujeres con diabetes mellitus tipo I (insulino-dependiente), mal controlada durante la gestación, pueden tener hijos con cardiopatías congénitas y otros problemas. La fenilcetonuria (enfermedad del metabolismo) puede producir polimalformaciones y retraso mental en el niño, si no se controla durante el embarazo.-
3. Causas Poligénicas Y Multifactoriales
Hoy en día no se conoce la causa de las dos terceras partes de las anomalías genéticas. Se piensa que algunas malformaciones cardiacas y de la columna vertebral son poligénicas, es decir, producidas por la presencia simultánea de varios genes anómalos. Otras anomalías congénitas parecen ser multifactoriales, esto es, producidas por genes anormales que interactúan con agentes ambientales perjudiciales. Algunas malformaciones se producen con más frecuencia en padres de edades avanzadas; por ejemplo, el riesgo de que nazca un niño con síndrome de Down se incrementa con la edad de la madre.
Diagnóstico.-
Se han desarrollado diferentes pruebas diagnósticas para detectar los genes defectivos y las anomalías fetales. Muchas enfermedades congénitas se pueden diagnosticar mediante amniocentesis, mediante la realización de la biopsia de vellosidades coriónicas.- También se puede obtener una muestra de sangre fetal del cordón umbilical.
Existen algunas pruebas diagnósticas menos agresivas que las anteriores. La más utilizada es la ecografía (basada en los ultrasonidos), útil para diagnosticar malformaciones, la edad fetal, los embarazos múltiples y el sexo fetal. Los niveles elevados de alfa-fetoproteína en sangre materna pueden indicar la presencia de una espina bífida; los niveles bajos pueden indicar síndrome de Down. En este caso también pueden aparecer niveles anormales en sangre materna de estriol no conjugado y de gonadotrofina coriónica humana.
4. El síndrome de down
El Síndrome de Down recibió su nombre del médico que lo describió por primera vez.- Dado que habitualmente involucra a más de un defecto, se lo conoce como un síndrome, es decir, grupo de enfermedades que ocurren juntas.-
El Síndrome de Down, antes llamado Mongolismo, es una malformación congénita causada por una alteración del cromosoma 21 que se acompaña de retraso mental leve, moderado o grave.-
Las características de los enfermos con Síndrome de Down son:
Labios: a menudo tiene la boca abierta y la protusión habitual en la lengua hace que los labios estén bañados por la saliva y más tarde pueden tornarse secos y fisurados; la boca se mantiene abierta porque tiene la nasofaringe estrecha y la amígdalas muy grandes.-
Lengua: tiene surcos profundos e irregulares, a partir delos dos años tiene su aspecto característico con papilas linguales muy desarrolladas.- Debido a la falta de tono muscular tiene tendencia a salirse fuera de la boca.-
Dientes: la dentición de leche es algo más tardía que en el niño normal; suele ser irregular e incompleta, la forma de los dientes es a veces anómala y tiene alteraciones en el esmalte.-
Voz: la mucosa es engrosada y fibrótica; la laringe parece estar situada más allá de lo habitual; la voz es gutural y su articulación difícil.-
Nariz: suele ser ancha y rectangular; el dorso se presenta aplanado debido a una escasa formación de los huesos nasales.-
Ojos: presentan un pliegue de la piel en la esquina interna de los ojos (llamado epicanto).-
Orejas: tienen una configuración extraña, están poco desarrolladas, a veces son pequeñas y su borde superior se encuentra con frecuencia plegado, los conductos auditivos son estrechos.-
Cuello: suele ser corto y ancho.-
Estatura y desarrollo óseo: sigue un ritmo normal hasta la pubertad y posteriormente la estatura permanece detenida a unos centímetros por debajo de la normalidad.- Su pecho tiene una forma peculiar: el esternón puede sobresalir o presentar una depresión, en el niño con dilatación de corazón, el pecho puede aparecer más lleno en ese lugar.-
Cráneo: es pequeño, su parte posterior está ligeramente achatada, las zonas blandas del cráneo son más amplias y tardan más en cerrarse.- En la línea media, donde confluyen los huesos hay frecuentemente una zona blanda adicional, algunos presentan áreas e que falta el cabello.-
Extremidades: tiene por lo general un aspecto normal, sus brazos y piernas son cortos en relación con el resto del cuerpo: su crecimiento general está atrofiado.-
Manos: en las palmas de las manos muestran un único pliegue transversal, con dedos cortos que se curvan hacia adentro.-
Pies: las plantas de los pies presentan un pliegue desde el talón hasta los dos primeros dedos, la separación entre el primer y el segundo dedo es superior a lo normal.-
Piel: generalmente se seca y se agrieta con facilidad.-
En muchos casos presentan cardiopatías congénitas en un 40% aproximadamente, problemas en el tracto digestivo en un 3 o 4%.- Con cierta frecuencia tienen deficiencias auditivas, miopía, cataratas congénitas y tienden a desarrollar leucemia.-
Su desarrollo sexual aparece bastante tarde y puede quedar incompleto en lo que se refiere a órganos reproductores.- Los varones tiene menor secreción hormonal, genitales pequeños y esta generalmente admitido que son estériles.- En las mujeres la menstruación suele ser normal y se dan casos de madres Down, cuyos hijos son normales en un 50% de los casos conocidos.-
Son muy sensibles a las infecciones, localizadas preferentemente en oídos, ojos y vías respiratorias.-
El cociente de inteligencia varía desde 20 hasta 60 esto se logra por medio de un test y es siempre relativo (un inteligencia media es de 100), pero con procedimientos educativos específicos algunos enfermos consiguen desarrollar más su capacidad de inteligencia.-
Métodos de detección del síndrome:
Para detectar la anormalidad cromosómica durante el periodo prenatal se pueden emplear:
La Amniocentesis consiste en la extracción de una muestra del líquido amniótico que rodea al feto humano en el interior del útero. Las células fetales que se obtienen de este líquido se cultivan en un laboratorio para descartar la presencia de anomalías cromosómicas, defectos enzimáticos, o alteraciones del crecimiento del feto. Esta técnica suele practicarse durante el cuarto mes de embarazo en aquellos casos en que se sospeche que puedan existir anomalías hereditarias en los padres, cuando la edad de la embarazada pueda predisponer al feto a padecer anomalías genéticas, o cuando la mujer haya sufrido una exposición a sustancias que pueden dañar el desarrollo del feto.-
Después de la inyección de un anestésico local en la piel del abdomen, se introduce una aguja muy fina a través de éste y de la pared uterina dentro del amnios, el saco que contiene el líquido amniótico y se extraen por succión alrededor de 30 ml de líquido para ser analizado.-
El análisis de las células fetales permite pronosticar más de 75 anomalías, así como el sexo del feto. El uso más frecuente de esta prueba es probablemente para la detección precoz del síndrome de Down.-
La biopsia de vellosidades coriónicas es que en las células fetales cultivadas se puede estudiar una función concreta o analizar su ADN para detectar una anomalía congénita.-
Algunas alteraciones sanguíneas maternas pueden sugerir la gestación de un hijo con síndrome de Down: niveles bajos de alfa-fetoproteína y niveles anormales de estriol no conjugado y gonadotrofina coriónica humana.-
Tres Formas Genéticas Del Síndrome De Down.-
TRISOMÍA 21: La anomalía cromosómica causante de la mayoría de los casos de síndrome de Down es la trisomía del 21, presencia de tres copias de este cromosoma. Por tanto, los pacientes presentan 47 cromosomas en vez de 46 (cifra normal del genoma humano) en todas sus células. Se deriva de un error en la división celular del esperma o del óvulo, es casual y ocurre en el 90/95% de los casos con Síndrome de Down.-
TRASLOCACIÓN: parte del material genético de uno de los cromosomas 21 se queda adherido al otro, o sea que parte de su material genético está fuera de su lugar normal. Esta alteración ocurre en un 4% de los casos con este síndrome, por lo tanto el niño con esta patología tiene exceso de material cromosómico 21.-
MOSAICISMO: Es muy infrecuente, es accidental y es provocado por un error en las primeras divisiones celulares del óvulo fecundado.- Algunos enfermos presentan alteraciones cromosómicas sólo en algunas células de su organismo, no en todas.-
La incidencia global del síndrome de Down se aproxima a uno de cada 700 nacimientos, pero el riesgo varía con la edad de la madre. La incidencia en madres de 25 años es de 1 por 2000 nacidos vivos, mientras que en madres de 35 años es de 1 por cada 200 nacimientos y de 1 por cada 40 en las mujeres mayores de 40 años.-
La mejoría en los tratamientos de las afecciones asociadas al Down ha aumentado la esperanza de vida de estos enfermos, desde los 14 años de hace unas décadas, hasta casi la normalidad en la actualidad. Los pacientes con grandes dificultades para el aprendizaje pueden ser internados en instituciones, pero la mayoría deben vivir en su domicilio, donde desarrollan de forma más completa todos sus potenciales. El crecimiento mental sigue una línea ascendente hasta los 30 o 35 años, aunque este crecimiento sea muy lento después de los 15 años, por lo tanto precisan un entorno protector, pero pueden desempeñar trabajos sencillos a empresas e industrias.-
La salud del hijo que está aún por nacer, preocupa sobre todo a las madres que superan los 35 años, ya que entonces son más frecuentes los problemas genéticos. Hay pruebas seguras y efectivas para detectar los desórdenes genéticos que causan subnormalidad y otros problemas. La prueba más común es la amniocentesis. En el 95% de los casos en los que se realiza, el feto es normal. Ciertos médicos recomiendan a todas las mujeres de más de 35 años someterse a esta prueba.-
Aclarando diferencias:
La deficiencia sería una pérdida o anormalidad de una estructura o función psicológica, fisiología o anatómica.-
La discapacidad consistiría en una restricción o ausencia, debido a la deficiencia, de la capacidad de realizar una actividad normal afectando globalmente al individuo.-
La minusvalía seria la desventaja de un individuo a consecuencia de una deficiencia o discapacidad que le limita o impide el desempeño de un rol normal.-
Deficiencia Mental.-
"Dos aspectos describen el desarrollo cognoscitivo de los retrasados mentales (...) la reducida rapidez del desarrollo y la
fijación en los estadios inferiores de la organización cognoscitiva".-
Lambert, J., 1981, pág. 138
El término "deficiencia mental" es para referirse al conjunto de personas que tienen algún déficit orgánico (entre ellos los sujetos con Síndrome de Down).- La deficiencia mental comprende a un grupo de enfermedades cuyo principal característica es el déficit de la función intelectual.-
El deficiente mental presenta una problemática de características sociales, basada en su "anormalidad" intelectual, y le provoca dificultades y trastornos tanto en su relación con los demás, según los valores y las demandas de la propia sociedad, como en su conducta individual.- Esta situación ha provocado históricamente una marginación y una desadaptación de estos individuos, pues la sociedad no acepta las diferencias incluso puede verlas como un peligro para su propia integridad.- En este ambiente social se ha desarrollado el tratamiento del deficiente mental que atraviesa por diversas fases en su atención, pero siempre con la idea de "diferencia e inferioridad" presentes.-
El trisómico – 21 tarda algún tiempo en procesar la información y responder.- El mensaje que le llega efectúa un recorrido por su estructura cognitiva y pierde información en la discontinuidad sináptica que presentan sus conexiones interneuronales.-
Se sabe que el crecimiento mental de los sujetos disminuidos mentales está directamente relacionado con el nivel de disminución mental: cuanto más disminuido, más lento es su crecimiento mental.- De la misma manera cuanto más disminuido es el individuo, más corto es el período del crecimiento mental.-
El currículum tradicional se centra en los conocimientos útiles y en las habilidades básicas que son estrategias de aprendizaje muy generales, como resolver problemas, utilizar la memoria con eficacia y seleccionar los métodos de trabajo apropiados pero son a menudo descuidadas.-
Es necesario la creación de nuevos programas y estrategias educativas que facilitar la enseñanza a los niños con deficiencias, dado que tienen ciertas diferencias en cuanto al procesamiento de sus estrategias cognitivas.-
Los niños con retraso mental tienen menos conocimientos acerca de su propio conocimiento y de su memoria, procesan la información más lentamente y apenas poseen estrategias para utilizar esa información que aprendieron.-
Tratamiento Y Rehabilitación.-
Hoy se puede asegurar que ningún medicamento ha probado su eficiencia para mejorar los problemas que lleva consigo el Síndrome de Down.- No hay ninguna medicina milagrosa, el único, milagro que cabe esperar es su adecuada educación.-
Los principales objetivos de la educación deben ser:
La coordinación motora, de movimientos gruesos y finos.-
La comunicación interpersonal.-
El lenguaje.-
Los hábitos de autonomía personal y competencia social.-
Evitar la adquisición de conductas inadecuadas.-
Los aprendizajes escolares.-
La preparación para el trabajo.
El desarrollo de la personalidad.-
La educación comienza desde el nacimiento; la primera infancia del niño es muy importante para su desarrollo pleno y la relación madre – hijo configura la afectividad y la personalidad.- En el caso de un niño cuya deficiencia es conocida desde el nacimiento las relaciones se distorsionan y por lo tanto los primeros aprendizajes se ven afectados, de manera que la educación debe ser tan temprana como sea posible, que ayude a la estimulación del lenguaje y el desarrollo cognitivo del niño con Síndrome de Down.-
Las posibilidades de aprendizaje de un niño con este Síndrome son amplias y sus adquisiciones de habilidades varias pueden hacer de este niño un sujeto bien integrado familiar y socialmente.- El nivel intelectual varía muchísimo, hay algunos deficientes severos y aún profundos, como así también los hay con cocientes intelectuales muy próximos a la normalidad.-
Dentro del programa educativo merecen especial atención los objetivos que se centran en la coordinación motora, tanto en movimientos gruesos como finos.-
El lenguaje es el problema que más angustia a las familias por su complejidad y por lo tanto requiere mayor atención.- El habla no es un fenómeno unitario, en él intervienen la respiración, la fonación, la articulación, el ritmo, la audición por lo tanto se debe empezar con una reeducación adecuada lo más temprana posible.-
La comprensión verbal parece ser mayor que la posibilidad de expresión debido a la lentitud de las respuestas y a las dificultades de evocación.-
Las alteraciones de la configuración neuronal, la hipotonía generalizada y las relaciones familiares distorsionadas durante la infancia son las principales causas de los problemas de las personas con Síndrome de Down, cuyo único remedio es una educación adecuada, impartida desde el nacimiento.-
5. El Cuidado Del Niño Con Síndrome De Down.
Estos niños requieren el mismo cuidado que cualquier oro pequeño.- Habrá que tener en cuenta precauciones especiales para evitar que sufra infecciones ya que estos niños son muy propensos a enfermedades de tipo respiratorio, por lo tanto necesitan supervisión médica continuamente.-
Durante su 1º año de vida tiene problemas de alimentación, su lengua prominente impide al bebé succionar adecuadamente.-
Luego, cuando ya recibe alimentos sólidos, quizás tenga miedo de tragar si su lengua no consigue encausar convenientemente los alimentos.- La repetición de experiencias desagradables pueden causar pánico al introducir algo sólido o grumoso en su boca.- Al niño con Síndrome de Down debe ayudársele a adaptarlo gradualmente a los alimentos para que se habitúen.- Si a un niño le da miedo comer sólidos no debe obligársele, es mucho más eficaz llamar su atención y enseñarle como masticamos para que imite.-
Muchos niños que padecen el Síndrome de Down poseen baja estatura y es frecuente que sus padres los estimulen a tomar alimentos concentrados durante el periodo de crecimiento, y no pocos después, en la adolescencia, tiene graves problemas de exceso de peso.- Dejando a parte la desventaja social que crea un aspecto físico carente de atractivo, el niño que padece exceso de peso resiste peor las afecciones y se hace indolente e inactivo.-
Normalización, integración y N. E. E.-
Se debe hablar de Normalización porque no se puede pretender convertir en normal a una persona con síndrome de Down o con cualquier otra discapacidad, sino que se le debe reconocer los mismos derechos fundamentales que los demás ciudadanos de su mismo país y de su misma edad evolutiva.- Se debe tener en cuenta el horizonte operativo de cada individuo para desarrollar ciertas actividades que cada persona será capaz de ejecutar con mayor eficiencia y que varía con su desarrollo, su naturaleza física y psicológica.-
La normalización posibilita el desarrollo óptimo de sus capacidades y que el niño logre valerse por sí solo en todo lo que sus capacidades se lo permitan.-
Toda persona debe tener la oportunidad de aprender y enriquecerse en su desarrollo humano.-
También se debe tener muy en cuenta la Integración, tomando este término como significado de participación y de cooperación con los demás.- Esto pretende una interacción e intercambio entre el sujeto discapacitado y el contexto que lo rodea ( comunidad, familia, compañeros).-
La integración es un proceso que se inicia en la afirmación de la discapacidad.- Cuya afirmación conllevará a la familia (como grupo primario y apoyo de ese niño) a aceptar la discapacidad, lograr un equilibrio para ayudar a esa persona y así iniciar todo un trabajo para que esa persona logre un desarrollo integral de su personalidad.-
Para esto la familia tendrá que estar bien informada del diagnóstico y pronóstico de la discapacidad; con la ayuda de profesionales que estarán en contacto, tanto, con el discapacitado como con la familia.-
Normalización e integración connotan una dimensión personalista de respeto hacia todo hombre por entender que por sobre las limitaciones o perturbaciones que este presente, tiene como tal el derecho a un desarrollo armónico y pleno de sus potencialidades, a constituirse en un miembro participante dentro de su comunidad en iguales condiciones de deberes y derechos que el resto de sus conciudadanos.- Por lo tanto la normalización y la integración deben interactuar para darle atención integral al discapacitado.-
El hecho de posibilitar a un discapacitado la igualdad de oportunidades, los derechos y los deberes de cualquier persona considerada normal, no significa que a través de la normalización se pueda evitar la minusvalía.-
Ambos conceptos engloban a la familia, a la escuela y a la comunidad.-
El principio de Normalización y de Integración escolar, exponen la necesidad de definir una población a la cual va dirigida la propuesta; unida a estos conceptos aparece el de Necesidades Educativas Especiales (N. E. E.).-
El hecho de que el alumno presente N. E. E. significa que tiene mayores dificultades para aprender que la mayoría de los niños de su edad o que posee una discapacidad que le dificulta aprovechar los recursos educativos que la escuela común proporciona y necesita, por lo tanto, condiciones de aprendizaje especialmente adaptadas, así como la provisión de los recursos específicos.-Entonces las necesidades educativas se describen en términos de todo aquello que es necesario realizar para alcanzar los fines generales de la educación.-
Hablar de N. E. E. no remite a las personas que poseen alguna discapacidad sino que tienen una necesidad que puede ser física, intelectual, social, emocional, lingüística o de otro tipo y todos los niños pueden experimentar estas dificultades en el aprendizaje en algún momento de su escolarización.-
Por lo tanto la escuela tiene el deber de organizar una manera de enseñar a todos los niños de modo que tengan acceso y/o puedan alcanzar los objetivos generales de la educación.- Para esto tendrá que definir contenidos curriculares que serán adecuados y prioritarios para ese alumno, como será la forma en que podrán acceder a los mismos, así como poner en juego recursos educativos especiales (aquellos adicionales o diferentes a los que las instituciones escolares tienen disponibles habitualmente).-
Se plantea la necesidad de mencionar el Curriculum como el proyecto de base que preside las actividades escolares, preciso sus intenciones y propicia las guías de acción adecuadas y útiles para los docente, que tienen la responsabilidad directa de su ejecución.-
El curriculum común garantiza la posibilidad de acceder a experiencias educativas propias de la escuela que son generadoras de competencias y que se expresan a través de objetivos educacionales.-
Las adaptaciones de acceso al curriculum consiste en modificaciones de los recursos disponibles a fin de facilitar que algunos niños con necesidades educativas especiales puedan incorporarse al desarrollo del curriculum común a un curriculum adaptado.- Las adaptaciones curriculares son modificaciones realizadas a partir del curriculum común y se hacen para atender las necesidades de cada niño.- Estas reformas se refieren a uno o más de los diferentes elementos, como lo son los objetivos, contenidos, metodología, actividades, criterios y formas de evaluación, manteniendo para los alumnos con necesidades educativas especiales la vigencia de los fines de la educación.-
Desde el punto de vista teórico la educación actual da respuestas a los alumnos con necesidades educativas especiales en varios artículos tiende a la integración, pero en la práctica falta mucho.-
Es un derecho del niño con N. E. E. concurrir a una escuela común donde se desarrolle su identidad, ubicarse en la sociedad, sentir su pertenencia a ella, ejercer su derecho a ser reconocido en su individualidad, en su valor único como ser humano.-
La integración en la escuela común es un difícil desafío pero posible, porque la integración de un niño será mayor cuanto mayor sea su participación en las actividades escolares.-
El desafío consiste en generar entornos que ayuden al niño a apropiarse del conocimiento, que atienda a sus necesidades
especiales en función de sus posibilidades y confiar en sus potencialidades educativas.-
Las docentes deberían propiciar un lugar en donde los niños trabajen cooperativamente y no competitivamente.- Apoyar a los alumnos con N. E. E. dependerá de las diferentes estrategias de integración que el docente aplique y que estén acordes a las posibilidades del alumno.-
6. La Familia.
Grupo primario de relaciones de toda persona.-
Se define a la familia como sistema cuyos miembros están relacionados entre sí, y lo que pudiera afectar a un miembro incidirá en los demás positiva o negativamente, condicionando su accionar y salud emocional.-
Cuando se detecta un miembro discapacitado en una familia en general las reacciones psicológicas (sobre todo de los padres) suelen pasar por una serie de fases o estados:
Shock (recibimiento del diagnóstico inesperado)
Negación (no reconocen que el niño posee discapacidad)
Angustia (entristecimiento ante lo evidente)
Enfado (frase: ¿que he hecho para merecer esto?)
Depresión (estado de ansiedad al no saber que hacer)
Culpabilidad (reproches – autorreproches)
Reconciliación (resignación y búsqueda de solución)
Aceptación (aceptación y encuentro con las múltiples posibilidades de educación de estos chicos)
Las familias con un hijo con dificultades necesitan en 1º lugar, información sobre la deficiencia o enfermedad.- La falta de información estresa y desconcierta, impidiendo cualquier cambio hacia una adaptación.- Por ello es necesario evaluar a la familia por medio de una serie de entrevistas personales con los padres, tratando de definir aquellos aspectos positivos que les van a ayudar a mejorar y solucionar las dificultades con las que vayan encontrándose, así como a disfrutar de su entorno familiar.- Por lo tanto la evaluación debe hacerse entre padres y profesionales, para llegar a una conclusión común, existe una serie de dificultades al evaluar a una familia:
No existe un criterio único de cual es el modelo funcional familiar perfecto.- La noción de cada familia es única, con sus características y un estilo diferente.-
No existen medidas de evaluación que analicen el funcionamiento familiar y detecten una posible patología familiar.-
Los profesionales que trabajan directamente con los niños no han sido formados para tratar la dinámica familiar.- Es fundamental que la persona que trabaja directamente con los niños tenga una formación buena en, al menos, como interaccionar con la familia, así como la capacidad de detectar problemas mayores y como derivarlos a los profesionales adecuados.-
Algunas familias no demuestran ningún interés en participar en el programa o aceptar el apoyo o servicios que se les ofrecen.- Deben ser concientes de esto y respetar a aquellas familias que han expuesto su rechazo.-
Es labor del profesional informar y formar a los padres, no olvidarse de esa familia.-
La escuela y la familia son ámbitos muy significativos en el proceso de socialización de todo niño, es importante que ambos contextos se interrelacionen sobre la base del respeto mutuo, la cooperación y el apoyo coordinado.-
El proceso de integración del discapacitado comienza en este núcleo que pasada la etapa natural de shock y desequilibrio por la presencia del minusválido iniciará su acción en pos del desarrollo armónico de la personalidad del mismo.- Dicha aceptación permitirá un anclaje sólido a la realidad y el basamento de una posterior labor integrativa en el entorno social educativo y comunitario.-
Esta aceptación y reconocimiento apela necesariamente al trabajo con profesionales que estarán en contacto con la familia y por ende con el discapacitado, aceptar implica dimensionar adecuadamente al otro, conocer sus características, posibilidades y limitaciones.-
La familia deberá estar puntualmente informada del diagnóstico y pronóstico de la discapacidad, lo que le permitirá abocarse a la rehabilitación integral, con metas claras y realistas.-
A veces nos preocupamos demasiado por ayudar a nuestros niños con necesidades especiales a adquirir habilidades y conocimientos, y nos olvidamos de aspectos adaptativos que afectan a la raíz de todos los comportamientos: habilidades de competencia social, adquisición de hábitos de autonomía e independencia personal, habilidades de comunicación, etc. Al mismo tiempo, no caemos en la cuenta de que la ayuda a la familia en su proceso de aproximación y adaptación al niño, resulta vital para el buen funcionamiento de ésta y del propio niño. Por tanto, hemos de insistir más en esta faceta de trabajo con la familia, cualquiera que sea la edad del niño que tenemos entre manos, de manera que padres y profesionales vayamos, de verdad, en la misma dirección. Es evidente que este planteamiento no está exento de dificultades, pero es la única manera de conseguir nuestros objetivos. ¿Cómo podemos pretender que haya integración escolar y social, si no hay integración familiar?...
7. Conclusión
Podemos plantearnos, en un contexto de alumnos supuestamente normales la integración de un niño con determinado déficit? Un marco educativo en el área de la normalidad que posibilite una adecuada competencia programática, un desenvolvimiento afectivo con pautas normales y un sentimiento de adhesión al grupo de alta cohesividad y solidaridad puede generar espacios para integrar alumnos con dificultades específicas en diferentes áreas de su desarrollo bio–psico–social con estrategias adecuadas a cada caso.-
Integrar a los alumnos con discapacidad no es más ni menos que aceptarlos, reconocerlos como miembros de pleno derechos de nuestra condición humana.-
Esta integración implica la concepción de una escuela que pretenda "disminuir los aspectos diferenciales de las personas con discapacidad y realizar las similitudes, que sea capaz de adaptarse a las necesidades de cada alumno.- La integración educativa no se reduce a la simple presencia física en los centros educativos comunes de los alumnos que estaban escolarizados en escuelas especiales, sino que consiste en proporcionar un marco educativo adecuado que posibilite el desarrollo de los niños en función de sus posibilidades y en función de sus capacidades".-
Puede considerarse a la integración escolar como un factor de cambio, que lleva a la concepción de una escuela nueva, abierta a la diversidad de estudiantes, y que parte de la base de que ningún niño deja de ser educable por dificultades en la adquisición de conocimientos que éste posea.- Surge entonces, el planteo de nuevos objetivos y metodologías a emplear, tendientes a favorecer en el niño el desarrollo social, cognitivo, psicomotríz, los cuales serán alcanzados en la medida en que este niño encuentre condiciones adecuadas para relacionarse con los demás.-
Cada niño aprende en la medida en que interactúa con los demás, para lo cual encuentra un clima propicio n el ámbito escolar "normalizado".- Por lo tanto la escuela especial también debe cambiar, adoptando el modelo de un sistema de apoyo en la educación común.-
El maestro aprende del niño que el afecto es un factor estimulador del aprendizaje, y que la rebeldía puede revertirse en un
espacio adecuado, que la seguridad que se le muestra al niño es de igual manera favorecedora del aprendizaje.- Esto requiere una educación personalizada que lleva a veces al maestro a dejar de lado la globalidad del grupo.-
Se requiere para ello no solo una escuela nueva destinada al trabajo con niños discapacitados, sino que esté dirigida a un cambio en la población, tendiente a la apertura de la sociedad.-
Sostenemos que debe buscarse el máximo grado de autonomía en los niños discapacitados, lo que requiere la existencia de una educación integral y con un alto grado de coherencia que considere la capacidad psíquica, la resolución de problemas, los valores, la comunicación y sus distintos medios, la motricidad, etc.- Debe tenerse confianza en las posibilidades del niño, así como en las nuestras, siempre buscando avanzar, ya que todo puede servir en el niño con Síndrome de Down, siempre que se lo estimule correctamente.-
Esto no quiere decir que debe haber mayor estimulación, sino que debe mejorarse.- Desde el punto de vista psicomotríz, el aprendizaje es fundamental desde el nacimiento.- En los primeros 24 meses se hace necesaria una intervención terapéutica a través de la estimulación temprana apuntando al desarrollo psico-afectivo del niño; privilegiando el vínculo madre – hijo, lo que posibilita un desarrollo armonioso de las diferentes capacidades dentro de sus posibilidades.-
Luego una educación adecuada y planificada cobra vital importancia en el proceso de desarrollo, que determinará su vida futura, su bienestar, su impulso a mejorar, y su inserción en la vida social.-
La educación formal se hace necesaria para los niños con esta patología, donde su mejor maestro será su compañero de clase.- Concurrir a la escuela posibilita abrirse al ámbito extrafamiliar.- Hasta los cuatro años el niño aprenderá a vestirse, alimentarse y el desarrollo psicomotor atraviesa una etapa de mayor importancia; y luego, hacia los diez años se inicia la autonomía del hogar.- Desde los diez hasta los dieciocho, se inica en su formación profesional, grupo de amigos, etc. para luego comenzar a trabajar más independientemente del hogar siempre que se le brinde la posibilidad de acceder a dicha autonomía, ayudándolo, motivándolo a que lo logre.-
La escuela será el ámbito propicio en que encontrará su grupo de amigos, aquellos con los que compartirá sus vivencias, esto ayudará también a que se separe gradualmente de su familia, comenzará a tomar sus propias decisiones.-
Es cierto que las personas con Síndrome de Down tienen dificultades a la hora de recibir información, organizarla, dar respuestas espontáneas, de regular y controlar su propio aprendizaje pero de ninguna manera se puede decir que las personas con esta patología son incapaces de aprender por más que tengan todas esas dificultades.- Nos hacemos inteligentes siempre y cuando el sistema familiar o escolar nos de la oportunidad de poder demostrar, asimilar y desarrollar esa capacidad.-
8. Bibliografía
Material de la cátedra "Seminario de Integración".
Profesoras: Ada Martinelli y Paola Bui.-
Enciclopedia Microsoft Encarta 2000.-
Biología 5º edición – Curtis y Barnes.-
Nuevas perspectivas en la educación e integración de los niños con Síndrome de Down.- José Francisco Guerrero López.- Paidós – 1995.-
Autor:
Bachman, Silvana.-
Drach Bel, Paula.-
drachbel[arroba]netesquel.com.ar
Dificultades en el aprendizaje – Síndrome Down (2)
Se puede diagnosticar el Síndrome de Down en el bebé antes de su nacimiento
El síndrome de Down es una anomalía en los cromosomas que ocurre en 1.3 de cada 1000 nacimientos. Por motivos que aún se desconocen, un error en el desarrollo de la célula lleva a que se formen 47 cromosomas en lugar de los 46 que se forman normalmente. El material genético en exceso cambia levemente el desarrollo regular del cuerpo y el cerebro. Es uno de los defectos de nacimiento genéticos más comunes. Afecta a todas las razas y a todos los niveles económicos por igual. No existe cura para el Síndrome de Down y tampoco es posible prevenirlo. En ningún caso el S.D. puede atribuirse a algo que hicieron o dejaron de hacer los padres.
¿En que se diferencia un niño con Síndrome de Down?
Las personas con S.D. tienen más similitud que diferencias con las personas de desarrollo regular. Por otra parte, existe una gran variedad de personalidad, estilos de aprendizaje, inteligencia, apariencia, obediencia, humor, compasión, congenialidad y actitud entre los bebés con S.D.
Físicamente, un niño con síndrome de Down puede tener ojos almendrados y orejas pequeñas y ligeramente dobladas en la parte superior. Su boca puede ser pequeña, lo que hace que la lengua parezca grande. La nariz también puede ser pequeña y hundida en el entrecejo. Algunos bebés con S.D. tienen el cuello corto y las manos pequeñas con dedos cortos. Son niños con una inteligencia social excepcional.
Problemas de salud especiales
Entre el 30 y el 50 por ciento de los bebés con síndrome de Down tienen defectos cardíacos. Algunos defectos son de poca importancia y pueden ser tratados con medicamentos, pero hay otros para los que se requiere cirugía. Todos los bebés con síndrome de Down deben ser examinados por un cardiólogo pediátrico, un médico que se especializa en las enfermedades del corazón de los niños, y ser sometidos a un ecocardiograma durante los 2 primeros meses de vida para permitir el tratamiento de cualquier defecto cardíaco que puedan tener.
Entre el 10 y el 12 por ciento de los bebés con síndrome de Down nacen con malformaciones intestinales que requieren ser corregidas quirúrgicamente. Más del 50 por ciento tienen alguna deficiencia visual o auditiva. Entre los problemas visuales más comunes se encuentran el estrabismo, la miopía, la hipermetropía y las cataratas. La mayoría de los casos pueden ser tratados con anteojos, con cirugía o mediante otros métodos. Se debe consultar a un oftalmólogo pediátrico durante el primer año de vida del niño. Los niños con síndrome de Down pueden tener deficiencias auditivas por causa de la presencia de líquido en el oído medio, de un defecto nervioso o de ambas cosas. Todos los niños con síndrome de Down deben ser sometidos a exámenes de visión y audición de forma regular para permitir el tratamiento de cualquier problema y evitar problemas en el desarrollo del habla y de otras destrezas. Los niños con síndrome de Down tienen mayores probabilidades de sufrir problemas de tiroides y leucemia. También tienden a resfriarse mucho y a contraer bronquitis y neumonía. Los niños con este trastorno deben recibir cuidados médicos regulares, incluyendo las vacunaciones de la niñez.
Pueden asistir a la escuela
Por lo general, los niños con síndrome de Down pueden hacer la mayoría de las cosas que cualquier niño pequeño puede hacer, tales como hablar, caminar, vestirse y aprender a ir al baño. Sin embargo, generalmente aprenden más tarde que otros niños. Los niños con S.D. pueden asistir a la escuela. Hay programas especiales a partir de la edad preescolar que ayudan a los niños con síndrome de Down a desarrollar destrezas en la mayor medida posible. Además de beneficiarse de la intervención temprana y la educación especial, muchos niños consiguen integrarse completamente en las aulas para niños normales. El porvenir de estos niños es mucho más prometedor de lo que solía ser. Muchos de ellos aprenderán a leer y escribir y participarán en diversas actividades propias de la niñez, tanto en la escuela como en sus vecindarios.
Si bien hay programas de trabajo especiales diseñados para adultos con síndrome de Down, mucha gente afectada por este trastorno es capaz de trabajar regularmente. Hoy en día, la cantidad de adultos con síndrome de Down que viven de forma casi independiente, en hogares comunitarios, cuidando de sí mismos, participando en las tareas del hogar, haciendo amistades, tomando parte en las actividades recreativas y trabajando en su comunidad, es cada vez mayor.
¿La personas con síndrome de Down pueden casarse?
Algunos jóvenes con síndrome de Down se han casado, aunque esto sucede raramente. Si bien se han producido raras excepciones, los hombres con síndrome de Down no pueden engendrar hijos. En cualquier embarazo, una mujer con síndrome de Down tiene el 50 por ciento de probabilidades de concebir un niño con síndrome de Down, pero muchos embarazos con fetos afectados se pierden naturalmente.
¿Quiénes corren el mayor riesgo de tener un bebé con Síndrome de Down?
Las parejas que ya han tenido un bebé con síndrome de Down, las madres o los padres cuyo cromosoma 21 ha sido reacomodado y las madres de más de 35 años de edad son los que corren el mayor riesgo. El riesgo de síndrome de Down aumenta con la edad, desde aproximadamente uno de cada 1.250 niños para una mujer de 25 años de edad a uno de cada 952 a la edad de 30, uno de cada 378 a la edad de 35 y uno de cada 106 a la edad de 40 años. Sin embargo, por lo menos el 70 por ciento de los bebés con síndrome de Down nacen de mujeres menores de 35 años de edad, ya que las mujeres más jóvenes tienen muchos más bebés.
¿Se puede diagnosticar el Síndrome de Down antes de que nazca el bebé?
Sí. El análisis prenatal mediante la amniocentesis o una prueba más nueva llamada el análisis de la vellosidad criónica permiten diagnosticar el síndrome de Down o, con más frecuencia, confirmar que éste no está presente. Como ambos procedimientos conllevan un pequeño riesgo de infección o de pérdida del feto, generalmente se ofrecen solamente a aquellas mujeres cuyas probabilidades de tener un bebé con defectos de nacimiento cromosómicos o de otro tipo son mayores de lo normal. Un médico puede sugerir la realización de una amniocentesis cuando una mujer obtiene un resultado anormal en la prueba de alfafetoproteína (AFP), un análisis de sangre que se realiza alrededor de la semana 16 del embarazo. Esta prueba puede detectar la presencia del síndrome de Down en aproximadamente el 35 por ciento de los casos. Una versión más nueva de esta prueba, que mide la AFP y también los niveles de dos hormonas del embarazo, puede, aparentemente, detectar la presencia del síndrome en alrededor del 60 por ciento de los casos. Sin embargo, estos análisis de sangre no sirven para diagnosticar el síndrome de forma concluyente, ya que sólo se tratan de análisis preliminares que indican la necesidad de una amniocentesis. En términos generales, las probabilidades de concebir otro bebé con síndrome de Down en cada embarazo posterior son del 1 por ciento, más el riesgo propio de la madre según su edad. Sin embargo, si el primer niño presenta translocación del síndrome de Down, las probabilidades de tener otro niño con síndrome de Down aumentan enormemente.
Por lo general, cuando se sospecha que un bebé tiene síndrome de Down el doctor toma una muestra de su sangre para realizar un análisis de cromosomas (llamado un cariotipo). Este análisis sirve para determinar si el bebé tiene síndrome de Down y para identificar la anomalía cromosómica correspondiente. Esta información es importante en la determinación del riesgo que corren los padres en futuros embarazos. El doctor podrá enviar a los padres a un especialista en genética que puede explicar los resultados de este análisis detalladamente e indicar cuáles son los riesgos de que se repita este fenómeno en otro embarazo.
Fuentes consultadas:
- Fundació Catalana Síndrome de Down
- Fundación Síndrome de Down-Valencia
- Asociaciones españolas
- Asociaciones internacionales
El síndrome de Down es una anomalía en los cromosomas que ocurre en 1.3 de cada 1000 nacimientos. Por motivos que aún se desconocen, un error en el desarrollo de la célula lleva a que se formen 47 cromosomas en lugar de los 46 que se forman normalmente. El material genético en exceso cambia levemente el desarrollo regular del cuerpo y el cerebro. Es uno de los defectos de nacimiento genéticos más comunes. Afecta a todas las razas y a todos los niveles económicos por igual. No existe cura para el Síndrome de Down y tampoco es posible prevenirlo. En ningún caso el S.D. puede atribuirse a algo que hicieron o dejaron de hacer los padres.
¿En que se diferencia un niño con Síndrome de Down?
Las personas con S.D. tienen más similitud que diferencias con las personas de desarrollo regular. Por otra parte, existe una gran variedad de personalidad, estilos de aprendizaje, inteligencia, apariencia, obediencia, humor, compasión, congenialidad y actitud entre los bebés con S.D.
Físicamente, un niño con síndrome de Down puede tener ojos almendrados y orejas pequeñas y ligeramente dobladas en la parte superior. Su boca puede ser pequeña, lo que hace que la lengua parezca grande. La nariz también puede ser pequeña y hundida en el entrecejo. Algunos bebés con S.D. tienen el cuello corto y las manos pequeñas con dedos cortos. Son niños con una inteligencia social excepcional.
Problemas de salud especiales
Entre el 30 y el 50 por ciento de los bebés con síndrome de Down tienen defectos cardíacos. Algunos defectos son de poca importancia y pueden ser tratados con medicamentos, pero hay otros para los que se requiere cirugía. Todos los bebés con síndrome de Down deben ser examinados por un cardiólogo pediátrico, un médico que se especializa en las enfermedades del corazón de los niños, y ser sometidos a un ecocardiograma durante los 2 primeros meses de vida para permitir el tratamiento de cualquier defecto cardíaco que puedan tener.
Entre el 10 y el 12 por ciento de los bebés con síndrome de Down nacen con malformaciones intestinales que requieren ser corregidas quirúrgicamente. Más del 50 por ciento tienen alguna deficiencia visual o auditiva. Entre los problemas visuales más comunes se encuentran el estrabismo, la miopía, la hipermetropía y las cataratas. La mayoría de los casos pueden ser tratados con anteojos, con cirugía o mediante otros métodos. Se debe consultar a un oftalmólogo pediátrico durante el primer año de vida del niño. Los niños con síndrome de Down pueden tener deficiencias auditivas por causa de la presencia de líquido en el oído medio, de un defecto nervioso o de ambas cosas. Todos los niños con síndrome de Down deben ser sometidos a exámenes de visión y audición de forma regular para permitir el tratamiento de cualquier problema y evitar problemas en el desarrollo del habla y de otras destrezas. Los niños con síndrome de Down tienen mayores probabilidades de sufrir problemas de tiroides y leucemia. También tienden a resfriarse mucho y a contraer bronquitis y neumonía. Los niños con este trastorno deben recibir cuidados médicos regulares, incluyendo las vacunaciones de la niñez.
Pueden asistir a la escuela
Por lo general, los niños con síndrome de Down pueden hacer la mayoría de las cosas que cualquier niño pequeño puede hacer, tales como hablar, caminar, vestirse y aprender a ir al baño. Sin embargo, generalmente aprenden más tarde que otros niños. Los niños con S.D. pueden asistir a la escuela. Hay programas especiales a partir de la edad preescolar que ayudan a los niños con síndrome de Down a desarrollar destrezas en la mayor medida posible. Además de beneficiarse de la intervención temprana y la educación especial, muchos niños consiguen integrarse completamente en las aulas para niños normales. El porvenir de estos niños es mucho más prometedor de lo que solía ser. Muchos de ellos aprenderán a leer y escribir y participarán en diversas actividades propias de la niñez, tanto en la escuela como en sus vecindarios.
Si bien hay programas de trabajo especiales diseñados para adultos con síndrome de Down, mucha gente afectada por este trastorno es capaz de trabajar regularmente. Hoy en día, la cantidad de adultos con síndrome de Down que viven de forma casi independiente, en hogares comunitarios, cuidando de sí mismos, participando en las tareas del hogar, haciendo amistades, tomando parte en las actividades recreativas y trabajando en su comunidad, es cada vez mayor.
¿La personas con síndrome de Down pueden casarse?
Algunos jóvenes con síndrome de Down se han casado, aunque esto sucede raramente. Si bien se han producido raras excepciones, los hombres con síndrome de Down no pueden engendrar hijos. En cualquier embarazo, una mujer con síndrome de Down tiene el 50 por ciento de probabilidades de concebir un niño con síndrome de Down, pero muchos embarazos con fetos afectados se pierden naturalmente.
¿Quiénes corren el mayor riesgo de tener un bebé con Síndrome de Down?
Las parejas que ya han tenido un bebé con síndrome de Down, las madres o los padres cuyo cromosoma 21 ha sido reacomodado y las madres de más de 35 años de edad son los que corren el mayor riesgo. El riesgo de síndrome de Down aumenta con la edad, desde aproximadamente uno de cada 1.250 niños para una mujer de 25 años de edad a uno de cada 952 a la edad de 30, uno de cada 378 a la edad de 35 y uno de cada 106 a la edad de 40 años. Sin embargo, por lo menos el 70 por ciento de los bebés con síndrome de Down nacen de mujeres menores de 35 años de edad, ya que las mujeres más jóvenes tienen muchos más bebés.
¿Se puede diagnosticar el Síndrome de Down antes de que nazca el bebé?
Sí. El análisis prenatal mediante la amniocentesis o una prueba más nueva llamada el análisis de la vellosidad criónica permiten diagnosticar el síndrome de Down o, con más frecuencia, confirmar que éste no está presente. Como ambos procedimientos conllevan un pequeño riesgo de infección o de pérdida del feto, generalmente se ofrecen solamente a aquellas mujeres cuyas probabilidades de tener un bebé con defectos de nacimiento cromosómicos o de otro tipo son mayores de lo normal. Un médico puede sugerir la realización de una amniocentesis cuando una mujer obtiene un resultado anormal en la prueba de alfafetoproteína (AFP), un análisis de sangre que se realiza alrededor de la semana 16 del embarazo. Esta prueba puede detectar la presencia del síndrome de Down en aproximadamente el 35 por ciento de los casos. Una versión más nueva de esta prueba, que mide la AFP y también los niveles de dos hormonas del embarazo, puede, aparentemente, detectar la presencia del síndrome en alrededor del 60 por ciento de los casos. Sin embargo, estos análisis de sangre no sirven para diagnosticar el síndrome de forma concluyente, ya que sólo se tratan de análisis preliminares que indican la necesidad de una amniocentesis. En términos generales, las probabilidades de concebir otro bebé con síndrome de Down en cada embarazo posterior son del 1 por ciento, más el riesgo propio de la madre según su edad. Sin embargo, si el primer niño presenta translocación del síndrome de Down, las probabilidades de tener otro niño con síndrome de Down aumentan enormemente.
Por lo general, cuando se sospecha que un bebé tiene síndrome de Down el doctor toma una muestra de su sangre para realizar un análisis de cromosomas (llamado un cariotipo). Este análisis sirve para determinar si el bebé tiene síndrome de Down y para identificar la anomalía cromosómica correspondiente. Esta información es importante en la determinación del riesgo que corren los padres en futuros embarazos. El doctor podrá enviar a los padres a un especialista en genética que puede explicar los resultados de este análisis detalladamente e indicar cuáles son los riesgos de que se repita este fenómeno en otro embarazo.
Fuentes consultadas:
- Fundació Catalana Síndrome de Down
- Fundación Síndrome de Down-Valencia
- Asociaciones españolas
- Asociaciones internacionales
ATENCIÓN A LA DIVERSIDAD
Necesidades Educativas Especiales
El tema de las N.E.E (Necesidades Educativas Especiales) es bastante largo y abarca varias áreas. Podría dar algunos elementos como para comenzar a pensar entre todos.
En primer lugar diría que la "inclusión" de un NEE no la hace una sola persona. Debe ser un grupo comprometido e interdisciplinario; padres, (primero y principal) o tutores, comunidad educativa, (y aquí me refiero a todos desde la dirección hasta el personal de limpieza), profesionales que atienden o han atendido al niño; psicólogos, psicopedagogos, asistente social, etc. , los docentes que van a estar con él, etc. Lo primero es que todas estas personas se comprometan por escrito y se deje establecido qué parte hará cada uno.
Es lo referente a la inclusión de niños con capacidades especiales y la atención a la diversidad.
Me parece que deberíamos partir de aclarar que son dos cosas bastante distintas, aunque en la segunda podemos incluir la primera pues es más amplia.
Cuando los gobiernos o las políticas educativas de nuestros países hacen referencia a "la necesidad de que la educación atienda a la diversidad", están haciendo hincapié en una realidad socio-política de la cual no podemos escapar. Y además se están basando en la política educativa de los países del primer mundo donde la atención a la diversidad es prioridad educativa.
Cuando hablo de inclusión de niños con capacidades especiales o necesidades especiales, generalmente y no se porque motivo, no se contemplan los niños superdotados o hiperestimulados de los cuales recibimos varios en el jardín y se transforman en los famosos niños problemas. Aparentemente como docentes nos dificultan más nuestro hacer (por falta de conocimiento en el tema) los niños autistas, síndrome down, ciegos o sordos.
Ahí van algunos términos que no son míos exclusivamente sino lo que para las currículas es un NEE y etc.,
- La diversidad en la población escolar responde a un carácter individual y/o social; de capacidad, de intereses, de ritmos de aprendizaje, étnicas, religiosas, lingüísticas, etc.
- La diversidad es lo más genuinamente natural al ser humano; la escuela responde a ello con propuestas acordes a las particularidades de los alumnos.
- Las nee es uno de los conceptos que marca el cambio de paradigma en educación. La atención está puesta en las posibilidades del sujeto que aprende y no en sus limitaciones...
- todos los niños tienen necesidades educativas
- algunos tienen necesidades educativas especiales
- no todos los alumnos con nee. Tienen una discapacidad.
- no todas las discapacidades general nee.
Las nee comprenden
Las originadas en diferencias individuales que soluciona el maestro con algún cambio metodológico.
Las nee temporales que superan a la escuela y necesitan de un equipo interdisciplinario.
Las nee que comprometen la capacidad de aprendizaje, que requieren adecuaciones curriculares, equipo integrador, etc.
Las nee complejas, generalmente permanentes y por lo general también necesitan de escuelas especiales.
Atención a la diversidad
"La realidad social y cultural se refleja en las instituciones educativas y cada vez es mas manifiesta la complejidad del contexto escolar actual, por lo que se hace evidente y necesario optar por una educación abierta, "en y para la diversidad", poniendo de manifiesto un pensamiento con relieve multidimensional, que contemple las diferencias aceptando y valorizando la heterogeneidad de los niños/as y de las docentes.
Institucionalmente la diversidad estará orientada a la valoración y aceptación de todos los alumnos y al reconocimiento de que todos pueden aprender desde sus diferencias y la diversidad social. Reconociendo que las prácticas áulicas son complejas, cargadas de obstáculos que se acentúan en las relaciones ínter e intrainstitucionales; esto nos lleva a tener que superar el paradigma de la simplicidad en la Educación Inicial (donde hay un problema y se atiende desde el sentido común, apuntando al practicismo mas que a otra cosa) asumiendo el paradigma de la complejidad en el hacer educativo cotidiano.
Debemos destacar que no hay - o al menos no debería haber- una institución educativa homogénea y uniforme y que la diversidad implica complejidad. Pero esto no significa de modo alguno, la fragmentación del saber. Por eso comprender la diversidad implica buscar diferentes alternativas para abordarla, que se traduzcan en un esbozo teórico pero que avance en actuaciones concretas, mucho se ha hablado y escrito sobre el tema pero en la realidad concreta de las aulas poco se ha hecho (me avala el hecho de que las prácticas docentes no han tenido grandes y profundas modificaciones), en este momento nos daremos cuenta que no hay propuestas únicas y preestablecidas.
La diversidad esta dada por múltiples factores, pero no solamente por los niños con capacidades educativas especiales, sino también se contemplan las diferencias étnicas y multiculturales de un país. En el común de los casos la diversidad tiene sus bases en las diferencias culturales cada vez mas acentuadas dentro de una misma sociedad o comunidad - para ser más particulares- y que tienen su eco más significativo en el lugar que se le da a la niñez ya sea por necesidad (familias muy ocupadas y hasta agobiadas por su fuente de trabajo) o por convicción, lo cual es peor (los tiempos y espacios para la niñez no son necesarios ni justificados).
Un aspecto importante a considerar es el "reduccionismo" con el cual se suele tratar este tema, la diversidad no atiende a un solo aspecto del ser, no considera únicamente los problemas de aprendizaje que se reflejan en el aula y que en realidad son el manifiesto o síntoma - la punta del iceberg- de un problema aun mayor, que podrá focalizarse en una imagen personal desvalorizada, en carencias ambientales o en problemas en el terreno de la sociabilidad.
Atender solo un aspecto no significa abordarla en su conjunto con deseos de superar la situación detectada, en la mayoría de los casos los problemas que los niños presentan no son irreversibles, y cuanto más temprana sea la intervención y más alta su calidad, los cambios serán más efectivos y permanentes.
Es necesario tomar en cuenta la diferencia individuales, ofreciendo igualdad de oportunidades sobre la base de la atención individual que permite la educación personalizada - que no es atender al niño cuando tiene problemas sino darle a cada uno lo que necesita en más o menos- por lo que se centrará la búsqueda en estrategias acordes a las necesidades detectadas en el diagnóstico institucional.
Debe entenderse que la atención a la diversidad implica creer que cada ser es único y singular y que no se pretende que el niño/a se "adapte" al modelo escolar y sus normas y reglas preestablecidas, - aquí, en este punto, debemos revisar nuestros periodos de adaptación a las instituciones escolares- sino mas bien, que la escuela busque alternativas que se basarán en la convivencia, la vivencia y un modelo educativo que tendrá como objetivo el respeto a la individualidad y el ritmo de cada uno."
El tema de la diversidad e integración de niños especiales", es apasionante y no creo que debamos menospreciar nuestra capacidad como educadores en tales temas, solo es cuestión de saber buscar previo diagnostico, entrevista y evaluación las estrategias apropiadas, que pueden ir desde el trabajo conjunto con escuelas especiales si es este el caso, el integrar de forma participe y responsablilizandolos a los padres en apoyar, colaborar y participar en las estrategias a seguir, desde el cumplir con lo dicho a los niños no mentirles, marcar pautas que no-solo se trabajen en el jardín, sino que tengan continuidad en la casa, pues no podemos cambiar o ayudar en solo en 4 horas, esto debe también ser realizado con el apoyo de los padres, quienes muchas veces niegan la existencia de los problemas. Tarea que nos dificulta la elaboración de estrategias tanto individuales como grupales y nos lleva ha tener que realizar varias entrevistas con los padres del niña/a para lograr a través de sutilezas, y usando mucho la psicología social, o psicología inversa para poder lograr tal fin, tratar con su medico si el niño es tratado o lograr si es necesario que los padres realicen una consulta a su pediatra comentándole la problemática (sea esta motriz, fonoaudiológica, hiperkinetica, psicológica, etc.) y el mismo los derive al medico correspondiente, ya que si pido la visita del gabinete itinerante (pues no tenemos propio, el mismo puede llegar a tardar meses) esto no quita que se realicen ambas cosas consulta al pediatra y pidiendo la visita del gabinete ala vez.
En nuestro jardín existen pautas amplias que quedan a criterio de la maestra, si la misma cree que lo mejor es la integración paulatina y diferida, con horarios reducidos y variados, para poder evaluar al niño en todas las actividades, tanto en forma individual como su relación con el grupo, mi criterio personal es no marcar ningún tipo de diferencia que el niño puede sentir como discriminación, es tratado como todos, solo que mantengo una relación de coordinación y cooperación especial con los padres, el charlar mucho con el grupo, son niños pero su capacidad de entendimiento e integración es mayor que la de los adultos pues ellos no están marcados por las pautas discriminatorias o tabúes sociales que rigen a los adultos (en general no en su totalidad), el educar a partir de la diversidad integrándola como agente de nuevos conocimientos no solo favorece a formar niños con un criterio amplio de análisis critico, personas que en el futuro no discriminaran a sus pares, sea por raza, credo, color status social o "especiales" ( lo pongo entre comillas ya que las pautas de especiales las marca la sociedad y delimita que es "normal o especial", El trabajar desde la diversidad no solo permite aprender de la misma y enriquecer ampliando nuestros conocimientos, los niños y la comunidad educativa en su totalidad, rescatemos y pongamos en practica los valores que están tan vapuleados e ignorados por la sociedad ya que la crisis que vivimos nos marca en todos los ámbitos y roles de la vida cotidiana, el entender que la solidaridad, comprensión, colaboración no solo tenemos que asumirla como algo propio que damos en la escuela a los niños el hacer participes a los padres, la institución como un todo e incluso la comunidad y el medio, favorece el crecimiento, teniendo en cuenta los saberes previos, ya es hora que muchos docentes replanteen si trabajar en una escuela de puertas cerradas es bueno o si es mejor trabajar en una escuela abierta donde se tiene en cuenta la realidad que nos rodea, entre ellas la diversidad, los prejuicios y la falta de tolerancia, para analizar y trabajar sobre esto y encontrar dentro de lo posible propuestas alternativas de cambio que al menos comiencen a germinar en los niños, y permitara plantear y replantear tanto a padres como docentes actitudes, acciones, etc. Para ir poco a poco transformando la realidad cotidiana, partiendo de los vínculos una sociedad mejor yendo de lo micro hacia lo macro.
ATENCION A LA DIVERSIDAD
* "QUE CONSIDERAR EN LAS INSTITUCIONES EDUCATIVAS"
"Educar es mas que enseñar a leer, a escribir o a calcular. Es preparar al individuo para el mundo, para que él pueda verlo, juzgarlo y transformarlo" -Mundo da crianca, Brasil-
Toda institución que intente atender a la diversidad se deberá plantear tres situaciones como el punto de partida:
1. Contar con profesionales especializados: que puedan brindar seguridad a la docente y atención a los niños/as y sus familias de ser necesario.
2. Revisar las practicas docentes: superando los "mitos" educativos y atreviéndose a implementar estrategias metodológicas nuevas y diferentes, acordes a cada grupo y/o situación.
3. Reconocer y destacar el rol de los padres y la familia, dentro de la educación.
Si bien es relativamente fácil mencionarlos, la práctica nos plantea sus dificultades:
Con relación al punto 1: Obviamente lo mas conveniente es contar con un equipo estable en el tiempo y el espacio aunque la realidad nos dice que es muy difícil que se cuente con gabinetes especializados, en particular en las escuelas del interior del país.
Sugerencias válidas pueden ser:
* Trabajar con los equipos o gabinetes interdisciplinarios de municipalidades o comunas (si los hubiese)
* Acordar el uso del gabinete interdisciplinario o de los profesionales que prestan servicio en los hospitales públicos o SAMco locales o inclusive, en las escuelas especiales.
* Concretar la participación de profesionales que comienzan su labor (recién recibidos) que en algunos casos se incorporan "ad honorem" a estas propuestas.
En cualquiera de los casos se deberá labrar un acta compromiso, para darle mayor estabilidad al accionar del equipo en el marco y problemáticas institucionales.
El punto 2 es tan difícil como el anterior, porque la realidad nos dice que en todo análisis que se realice de la práctica áulica, hay dos aspectos que siempre salen "invictos": el método y la docente.
Generalmente ante las situaciones que requieren una atención especial puede concluirse en el diagnóstico: "niños/as con problemas de...", "familias ausentes ante determinadas problemáticas", "Instituciones educativas con deficiencia en los recursos humanos y edilicios, etc.". Pero resulta muy raro que se releve: "métodos inadecuados a la necesidad detectada", "métodos no acordes a..", "métodos tradicionalistas ante problemáticas actuales", "docentes sin bases teóricas para..." (convengamos que como docentes no estamos preparadas para todo y que en muchas ocasiones debemos profundizar temáticas), "docentes con innovaciones teóricas pero no prácticas" (o a la inversa). Si continuamos analizando seguramente acordaríamos que si pongo en dudas el método y/o la docente, estaría haciendo referencia a un docente "pedagógicamente malo". Y la verdad es que esto no es así, cada docente debería modificar su práctica de año en año, de grupo en grupo y por mas bases teóricas que se tengan puede que al llevarse a la práctica lo que se estuvo diagramando desde lo teórico haya modificaciones necesarias de ser realizadas, son los llamados reajustes o retroalimentación de la propuesta. El innovar no significa que lo que venia haciendo estaba mal, sino que se esta buscando lo acorde y necesario a cada situación en particular.
Con respecto al punto 3 hay situaciones en que se hace necesario expresar lo obvio: el niño/a es hijo de sus padres y vive con un grupo familiar, esto expresa la necesidad de destacar la responsabilidad que corresponde a la función paterna. Claro que muchos son los padres con dificultad de entender lo que parece tan natural. Cabe, entonces, al sistema educativo facilitar el camino ayudando a que comprendan la situación y de esta manera puedan cumplir mejor su rol."
* "CONSIDERACIONES PARA UN PROYECTO"
Luego de todo lo dicho podríamos abordar aspectos básicos de un proyecto que pretende "atender a la diversidad" dentro de una institución educativa.
Según José Marti: "Todo esfuerzo por difundir la instrucción es vano, cuando no se acomoda la enseñanza a las necesidades, naturaleza y porvenir del que las recibe".
que gran verdad ¿no?-
OBJETIVOS:
* Proporcionar al niño/a un ambiente acorde con sus necesidades e intereses que le permita desarrollarse sin sensación de fracaso y frustración.
* Proporcionar al niño estímulos adecuados que faciliten el proceso de aprendizaje y su adaptación al marco educativo.
* Ofrecer al niño/a y a los padres un marco contenedor que posibilite el trabajo preventivo y ayude al niño en la adquisición de logros académicos.
ESTRATEGIAS A CONSIDERAR:
* Fortalecer la Educación Temprana brindando al niño todas las oportunidades para el desarrollo de sus potencialidades y donde el papel del sistema educativo no sea solo la transmisión de valores culturales y de conocimiento científico de las áreas curriculares.
* Propiciar aprendizajes en ambientes que favorezcan el desarrollo del niño, reconociendo y estimulando sus capacidades, a partir de las diferencias individuales.
* Revalorizar el juego como metodología que posibilita la formación de la autoestima, la seguridad personal, la confianza en si mismos y en otros, la tolerancia.
* Brindar calidad en las experiencias, teniendo en cuenta que la afectividad es tan importante como la efectividad.
* Dar especial atención a los enfoques multiculturales y sus diferencias.
* Integrar a las familias a través de mejores y mayores canales de comunicación, reconociéndola como agente educador y socializador.
* Reforzar la práctica áulica a través de la preparación científica de la docente, dándole posibilidad de especialización, dentro de la institución educativa. -Considerar a la institución como el marco contenedor de la docente.
* Seleccionar actividades que atiendan a la educación personalizada modificando metodología, pero teniendo en cuenta que cada una de ellas tiene sus potencialidades y sus limitaciones."
"ACTIVIDADES O ACCIONES:"
* "La planificación de la propuesta didáctica: (desde lo teórico no caben dudas que toda propuesta revestira intencionalidad pedagógica) deberá atender a las diferencias individuales. Aunque el hecho de que este escrito no garantiza de que se cumpla, es conveniente que la propuesta se vea reflejada en el "escrito" de la estructura didáctica (tema para otro debate) donde:
Se evidenciarán diferentes "modos" de dar un contenido, con distintas incentivaciones, recursos y propuestas de actividades según las necesidades de los niños y del grupo.
Se organizará el espacio de aprendizaje, facilitando la interacción con otros.
Se propiciará el "andamio" del adulto al niño y entre pares, facilitando la incorporación de la idea de diferencias, del respeto por el otro y del ejercicio de la tolerancia y la solidaridad (nadie puede solo).
Se organizarán los tiempos, respetando los tiempos personales dentro de un marco de tiempo grupal.
Se implementarán tareas de integración de la familia al ámbito educativo con propuestas que vayan mas allá de los talleres para padres y que le den un espacio y tiempo de participación concreta dentro de la institución y del aula. (no es conveniente que sean siempre los mismos padres los que participen en las propuestas)."
Entiendo que muchas de nosotras al leer esto vamos a decir: "pero si es lo que hacemos", aunque estoy segura que si analizamos la propia práctica docente como me toco hacerlo no hace mucho, verán sustanciales diferencias desde lo que digo a lo que hago, y como dijo una colega mientras no elaboremos nuestro propio camino sobre la base de lo que hemos construido hasta acá, de nada sirve. No podemos decir que nuestra escuela es de puertas abiertas si la realidad es que los padres intervienen en contadas ocasiones. Tampoco podemos decir que preparamos al niño para su vida en sociedad si no estamos dándole y dándonos oportunidades de confrontación.
ACTIVIDADES O ACCIONES:
* Replantearse acciones cotidianas y buscarles una alternativa de cambio: Poniendo como ejemplo la actividad en mi sala de jardín, realizada hasta hace un tiempo - dado que he introducido ciertos cambios-:
Desayuno o Merienda ¿compartido o grupal?: los niños necesitan desayunar eso es indiscutible, sobre todo en jardines urbanomarginales, como es en el que yo estoy. Pero... lo hacen en el tiempo en que establece la docente, todos juntos, es decir: todos tienen hambre en el mismo momento y demoramos lo mismo para comer. La revisión de la actividad estaría basada en pensar un espacio para el desayuno, dentro de un tiempo grupal pero que respete los tiempos y necesidades personales, es decir, que cada niño pueda desayunar cuando realmente sienta que lo necesita.
Actividades grupales para la enseñanza de un contenido: todos aprenden el mismo contenido, en el mismo momento y de la misma forma. Se realiza "educación personalizada" cuando alguno de los niños/as presenta una dificultad en la adquisición del mismo (y siempre y cuando la docente se dé cuenta dentro de un grupo mas o menos numeroso, de que existe esa necesidad en uno de los niños) podríamos tratar de trabajar en "grupos de rotación" donde la docente trabaja en una mesa con uno de los grupos mientras los otros realizan actividades relacionadas con el tema en cuestión. Todos pasan por la mesa de la docente, pero cada grupo tendrá atención personalizada variándose la forma de dar el contenido según las necesidades manifiestas del grupo."
Lo aquí planteado no es delirio... ha sido realizado, y es realizado en los países que trabajan con educación personalizada atendiendo a la diversidad. Claro que no es tan fácil escribirlo como verlo o hacerlo.
Otro punto interesante a tratar dentro del punto actividades o acciones seria:
* "Abordaje de las temáticas previstas -¿o proyectos?-: La idea de unidad didáctica o estructura didáctica, donde se plantea un tema de abordaje y se estructura un desarrollo relativamente establecido , difiere de la idea de PROYECTO ya que los mismos tratan la resolución de problemas de la vida real entre pares, con grandes oportunidades para el pensamiento creativo y sobre todo para la investigación acción. Por lo cual es conveniente posibilitar el abordaje de un eje temático a partir de Proyectos que posibiliten a cada grupo de niños realizar su investigación desde diferentes ángulos - o intereses y necesidades- Aunque los pequeños deben saber que la investigación realizada deberá confrontarse con el resto del grupo para llegar a una conclusión o no, compartida sobre la temática abordada. No es fácil para la docente poder dar la libertad de trabajo, ya que esto mueve nuestras propias estructuras. Seamos realistas, sobre todo nosotras, - docentes de países latinoamericanos- educadas, en su gran mayoría en dictaduras y que ahora debemos ser educadoras en gobiernos democráticos. Si, no resulta fácil ni hablar ni hacer desde una libertad que no hemos conocido durante nuestro propio proceso de aprendizaje. Pero es el momento de empezar a pensar que las bases se sientan dentro del sistema educativo y que hablar de libertad distante mucho de pensar en un libertinaje o en la famosisima didáctica del "laissez faire", de la cual mucho podemos hablar."
Este sistema de Proyectos con múltiples investigaciones también fue aplicado en la sala pero además desde la teoría se basa en la propuesta de Reggio Emilia, para quienes quieran profundizar.
* "Integración de la familia: nada fácil de tratar, sobre todo porque a menudo nos supera la idea. A veces con padres que no tienen ningún interés en asumir ningún tipo de compromiso con la escuela: "yo hago lo mío y Ud. haga lo suyo" nunca lo escucharon de un padre? o el otro extremo: padres que creen poder "introducirse" dentro del hacer educativo con total libertad. En ambos casos hay que dejar bien en claro "las reglas de juego" desde el primer contacto escolar con la familia.
Deberíamos plantearnos como punto de partida que el integrar a los padres no es solamente hacer reuniones de padres frecuentes, clases abiertas - con o sin participación de los padres -, talleres- donde en general se utiliza a los padres para recuperar espacios deteriorados -.
Puede ser que en el grupo se cuente con madres, padres o adultos responsables del niño que posean ciertos conocimientos específicos aunque no necesariamente científicos (cocina, arte, informática, etc.) entonces podríamos incluirlos en la actividad del aula:
Para la atención de uno de los grupos de rotación, en el momento de enseñanza -aprendizaje, esta actividad será esporádica y no siempre se invitará al mismo adulto.
Para el desarrollo de propuestas especificas relacionadas con el acercamiento de los niños: al arte, la informática, las actividades culinarias, etc.
Es conveniente que en el primer contacto con la familia se establezca una especie de encuesta donde se le pregunte a los padres sobre sus habilidades especificas para compartir con los niños - destacar esto no sea que les pase como en mis primeras entrevistas en este tema que un papá me dijo que él era un buen funerario y sepulturero (bueno, era su habilidad!!!, tenia razón)- y sus tiempos disponibles, como así también su interés o no por participar"
Tengo una postura que creo difiere, en general, con otras. Por consiguiente haré el siguiente aporte:
"atención a la diversidad en las aulas"
"Puntualizo la necesidad de trabajar en equipos docentes, pero la clave no esta en desarrollar estrategias específicas para los niños que tengan determinadas problemáticas para aprender, sino en diseñar prácticas diarias organizadas desde un enfoque didáctico comunicativo.
Llego el tiempo de comprender que ya no solamente los niños con capacidades especiales son quienes necesitan una educación especial, sino todos aquellos alumnos que a lo largo de un proceso educativo, requieren una mayor atención que el conjunto de sus compañeros de su misma edad, porque presentan de forma temporal o permanente, problemas de aprendizajes - según la óptica docente basada en la óptica media educativa- Lo que hay que considerar ante todo no son tanto las características concretas del niño para poder situarlo en el grupo de los que presentan trastornos semejantes, sino las demandas especificas del sistema educativo (Marchesi 1988)
Considerando la presencia de la diversidad en las aulas de las escuelas "comunes", se expresa la necesidad de integrar la diversidad en un todo multiforme y facilitar así el camino hacia la integración. Es imprescindible traducir estas intenciones en acciones concretas. En este panorama, las adaptaciones curriculares tienen un adecuado encaje en el aula, pues permiten concreciones individuales de mayor ajuste.
En la búsqueda de estrategias pertinentes se intenta respetar los tiempos y modalidades de cada niño, los saberes y lenguajes cotidianos planteados como contenidos escolares y la importancia de un tiempo de intercambio institucional entre las docentes para aunar criterios sobre distintos aspectos."
Ante lo dicho, difiero en ciertas posturas, expresadas en la lista:
1.Si tenemos una ley Federal - como es el caso de argentina y casi todos los países de Latinoamérica- que habla de la inclusión de NEE, no puede haber una escuela no preparada para esto, o donde su PEI o PCI no tengan la integración o al menos de la inclusión.
2.- Si una institución no esta preparada para la diversidad se denota:
a.) una falta de compromiso con la realidad social que nos toca vivir, ya que la diversidad es sinónimo de realidad social en cualquier país.
b.)Y una búsqueda de homogeneidad que debilita la inserción de cualquier niño en la sociedad.
3.- Como docentes no estamos preparadas desde lo teórico, es verdad, pero la postura esta dada en la investigación y el aprendizaje continuo desde el rol docente, ninguna integración es igual a otra. Además, como dice un excelente profesional: "siempre tendemos a asumir las culpas y responsabilidades de otros" y en estos temas es muy evidente.
4. No deberíamos desvalorizarnos en nuestro hacer: he realizado a través de los años diferentes integraciones y en retrospectiva alguna inclusión (pues evalúo críticamente mi hacer docente) niños ciegos, sordo, sordomudo, síndrome down, lesiones cerebrales, paralítica, marginales y en situaciones de alto riesgo (el año pasado: una niña de la calle), la experiencia me dice que va de la mano el conocimiento y el afecto de la docente para garantizar una verdadera integración pero no debe sobrecargarse ni uno ni el otro, sobre todo el afecto que imposibilita el trabajo armonioso.
5.- Es muy difícil encontrar una escuela donde todos estén de acuerdo con la integración, siempre hay una negación consciente o inconsciente. Es primordial que la docente maneje su YO y evalúe si puede en ese año realizar la integración y saber con certeza con quienes se cuenta pero no esperar una "multitud en apoyo" porque caeremos en la excusa a menudo inconsciente, de: "no integro pues no tengo apoyo".
6.-El primer punto de partida docente es el reevaluar su practica y revertir situaciones y acciones históricas de la educación inicial y lo que sí debemos considerar que no es lo mismo "incluir que integrar".
7.- También seria importante incluirnos en la idea de cambio que propone la didáctica en general y la didáctica del nivel inicial en particular, donde se plantea ya no un "aprender a aprender" sino un "aprender a emprender". Tema para otro debate ¿no?
"¿Cómo detectar a un niño que necesita educación especial?"
El primer paso es "el primer contacto de los padres con la escuela" es decir el momento de la inscripción del niño a la institución educativa:
1.- Hay escuelas que solicitan certificados de salud extendidos por el pediatra del niño,
11.-Otras dan a los padres una ficha médica que debe ser llenada por el pediatra y regresada al jardín y recién ahí se confirma la inscripción -no es que se va a rechazar al niño si tiene problemas, se lo toma solo como un paso mas en el momento de la inscripción-
111.- En otros casos se les pide a los padres que asistan con el niño a realizar la inscripción ya que cada docente va a estar en la tarea de inscribir y se va a tomar sus minutos para un breve diálogo con los niños -no más de 5 minutos- para que ambos se conozcan.
En todos estos casos si hay problemas serios ya surgen a la vista de la institución y de la docente, no así si los problemas son otros.
En segunda instancia esta: "la entrevista inicial con los padres", que se debería realizar previo al inicio del año escolar y donde se realiza un "DIALOGO" individual con cada madre, padre o adulto responsable del niño. Aquí es fundamental crear el clima adecuado para que no se convierta en un cuestionario inquisidor sobre la vida familiar y que el adulto que asistió a la cita con la docente se sienta cómodo y en un clima armonioso. Si bien se le informará que lo que se charle se va a utilizar para completar una ficha que constituirá el legajo del niño, no es conveniente que se grabe la entrevista o se tenga el cuestionario en al mano y se vaya completando a medida que la madre va hablando. Por eso se hace necesario tomarse su tiempo para la realización de estas entrevistas y dejar tiempo entre ellas para poder ir volcando lo hablado, luego que el familiar se retire. Aquí también puede haber diferentes formas de realizarla:
1.- Con el adulto responsable del niño solo.
11.- con la participación del niño, al cual la docente luego de un breve diálogo dará materiales para "que se entretenga mientras hablamos" y que en realidad le pueden servir de rápido -aunque no definitivo ni preciso- diagnóstico. Ya que puede disponer en diferentes espacios o mesas diferentes tipos de materiales con diferentes grados de dificultades y ver:
a.- atención que presta el niño a los mismos;
b.- como se relaciona con ellos; que compromiso asume ante la acción que le implica cada uno
c.- que dependencia tiene del familiar: si enseguida pasa a los juegos o simplemente queda junto al adulto y hay que insistir para juegue.
d.- si logra organizarse solo, ante diferentes recursos y puede mantener la atención en uno o solo pasea entre ellos -no es conveniente que sean muchos ni sofisticados, dependerán de la realidad social de la escuela-
e.- si al finalizar la entrevista y antes de irse surge espontáneamente la idea de ordenar lo que utilizo, o no. Y si lo hace si se le pide y en que condiciones.
El hecho de que el niño participe tiene sus beneficios pero también algunos inconvenientes, ya que puede haber detalles familiares que al adulto le incomoda tratar frente al niño: padre alcohólico, padre agresivo, maltrato familiar, violencia hogareña, niños adoptados que aun no lo saben, etc.
También es muy cierto que en la gran mayoría de los casos están entrevistas no siempre sirven para detectar problemas, salvo los muy evidentes: Down, ciego, sordo, etc. pero cuando la problemática es de otra índole difícilmente se pueda detectar en esta instancia. Mientras se lleva a cabo el diálogo hay que hacer notar a los padres que cualquier cosa que quieran compartir será muy beneficioso para el futuro escolar del niño y sobre todo se evitara la pérdida de tiempo, ya que a la docente puede llevarle algún tiempo detectar situaciones que puedan devenir en problemáticas mayores.
En tercer instancia: el diagnóstico institucional: hay instituciones que por su radio escolar y su ideario institucional, saben que están enmarcadas en un trabajo urbanomarginal o en zonas denominadas de alto riesgo. En estos casos las docentes sabemos que estamos trabajando con niños que presentarán NEE, que en su gran mayoría son influencias del medio social en el que viven: niños agresivos, de la calle o en la calle, violados, alcohólicos, etc. R.Feuerestein y K. Frankestein dicen: "la escuela debe brindarle al niño todo aquello que el medio social donde vive le niega" entonces aquí se hace evidente que el marco contenedor es afectivo y va de la mano con innumerables estrategias que aquí no vienen al caso. Es necesario saber que no todos los niños presentarán problemas solo porque provienen de este marco institucional, deberemos establecer a través del hacer educativo cotidiano quienes son los que evidencian dificultades.
Otra instancia seria: la realidad áulica: es muy probable que mucho de los problemas los detectemos en el aula junto a los niños, por eso es tan importante la educación personalizada y el trabajo en pequeños grupos o grupos de rotación - que ya se explicaron en otro momento de este tema- ya que nos posibilita el contacto individual con cada niño.
Es importante tener en claro que la docente de nivel inicial, DETECTA el problema pero no diagnóstica bajo ningún concepto, una vez detectado y de acuerdo a lo que podemos ver solicitaremos a los padres su consulta con: pediatra, psicopedagogo, psicólogo, asistente social, según corresponda, poniéndonos a entera disposición del profesional para dar nuestro informe sobre el motivo de la consulta y solicitando a los padres la devolución del profesional para idear en conjunto las mejores estrategias educativas para la problemática puntual del niño.
Bibliografía para ampliar el tema:
Brennan Wilfred, "El curriculum para niños con necesidades educativas especiales", Siglo XXI editores. 1988.
Gonzalez Manjón y otros. "Adaptaciones curriculares. Guía para su elaboración" Ed.Aljibe 1996
BIBLIOGRAFIA UTILIZADA PARA EL TRABAJO
1.- Textos de la colección Aique de la Lic. María Teresa González Cuberes. (para el tema: dogmatismo, pragmatismo y practicismo)
11.- "Nivel Inicial aportes para una didáctica" de Ruth Harf (Tema: los mitos en el nivel inicial)
111.- "Y... enseñaras a tus niños" del MCTC. Haifa. Isarel.
1V.- "La educación preescolar en Israel" De S. Shulansky. MCTC. Haifa. Israel.
V.- Informe para Unesco del Dr. José Rivero.
V1.- Landmark Center de A.M.E.I. España.
V11.-Declaración final del primer simposio internacional de educación inicial y preescolar. La Habana. Cuba.
V111.- Material de propiedad intelectual de Mónica Batalla de Imhof, correspondiente a tesis final de beca y a las cátedras de formación docente.
Estos son los más importantes.
Luego figurarían otros que no pertenecen a bibliografía y que son artículos períodisticos o proyectos pedagógicos ejecutados y evaluados.
Este material fue aportado por Mónica Batalla, pero además hay algunos datos de Alejandra (no recuerdo el apellido) y María Fatima Queirós
Material recopilado y enviado por Yanina Capasso
El tema de las N.E.E (Necesidades Educativas Especiales) es bastante largo y abarca varias áreas. Podría dar algunos elementos como para comenzar a pensar entre todos.
En primer lugar diría que la "inclusión" de un NEE no la hace una sola persona. Debe ser un grupo comprometido e interdisciplinario; padres, (primero y principal) o tutores, comunidad educativa, (y aquí me refiero a todos desde la dirección hasta el personal de limpieza), profesionales que atienden o han atendido al niño; psicólogos, psicopedagogos, asistente social, etc. , los docentes que van a estar con él, etc. Lo primero es que todas estas personas se comprometan por escrito y se deje establecido qué parte hará cada uno.
Es lo referente a la inclusión de niños con capacidades especiales y la atención a la diversidad.
Me parece que deberíamos partir de aclarar que son dos cosas bastante distintas, aunque en la segunda podemos incluir la primera pues es más amplia.
Cuando los gobiernos o las políticas educativas de nuestros países hacen referencia a "la necesidad de que la educación atienda a la diversidad", están haciendo hincapié en una realidad socio-política de la cual no podemos escapar. Y además se están basando en la política educativa de los países del primer mundo donde la atención a la diversidad es prioridad educativa.
Cuando hablo de inclusión de niños con capacidades especiales o necesidades especiales, generalmente y no se porque motivo, no se contemplan los niños superdotados o hiperestimulados de los cuales recibimos varios en el jardín y se transforman en los famosos niños problemas. Aparentemente como docentes nos dificultan más nuestro hacer (por falta de conocimiento en el tema) los niños autistas, síndrome down, ciegos o sordos.
Ahí van algunos términos que no son míos exclusivamente sino lo que para las currículas es un NEE y etc.,
- La diversidad en la población escolar responde a un carácter individual y/o social; de capacidad, de intereses, de ritmos de aprendizaje, étnicas, religiosas, lingüísticas, etc.
- La diversidad es lo más genuinamente natural al ser humano; la escuela responde a ello con propuestas acordes a las particularidades de los alumnos.
- Las nee es uno de los conceptos que marca el cambio de paradigma en educación. La atención está puesta en las posibilidades del sujeto que aprende y no en sus limitaciones...
- todos los niños tienen necesidades educativas
- algunos tienen necesidades educativas especiales
- no todos los alumnos con nee. Tienen una discapacidad.
- no todas las discapacidades general nee.
Las nee comprenden
Las originadas en diferencias individuales que soluciona el maestro con algún cambio metodológico.
Las nee temporales que superan a la escuela y necesitan de un equipo interdisciplinario.
Las nee que comprometen la capacidad de aprendizaje, que requieren adecuaciones curriculares, equipo integrador, etc.
Las nee complejas, generalmente permanentes y por lo general también necesitan de escuelas especiales.
Atención a la diversidad
"La realidad social y cultural se refleja en las instituciones educativas y cada vez es mas manifiesta la complejidad del contexto escolar actual, por lo que se hace evidente y necesario optar por una educación abierta, "en y para la diversidad", poniendo de manifiesto un pensamiento con relieve multidimensional, que contemple las diferencias aceptando y valorizando la heterogeneidad de los niños/as y de las docentes.
Institucionalmente la diversidad estará orientada a la valoración y aceptación de todos los alumnos y al reconocimiento de que todos pueden aprender desde sus diferencias y la diversidad social. Reconociendo que las prácticas áulicas son complejas, cargadas de obstáculos que se acentúan en las relaciones ínter e intrainstitucionales; esto nos lleva a tener que superar el paradigma de la simplicidad en la Educación Inicial (donde hay un problema y se atiende desde el sentido común, apuntando al practicismo mas que a otra cosa) asumiendo el paradigma de la complejidad en el hacer educativo cotidiano.
Debemos destacar que no hay - o al menos no debería haber- una institución educativa homogénea y uniforme y que la diversidad implica complejidad. Pero esto no significa de modo alguno, la fragmentación del saber. Por eso comprender la diversidad implica buscar diferentes alternativas para abordarla, que se traduzcan en un esbozo teórico pero que avance en actuaciones concretas, mucho se ha hablado y escrito sobre el tema pero en la realidad concreta de las aulas poco se ha hecho (me avala el hecho de que las prácticas docentes no han tenido grandes y profundas modificaciones), en este momento nos daremos cuenta que no hay propuestas únicas y preestablecidas.
La diversidad esta dada por múltiples factores, pero no solamente por los niños con capacidades educativas especiales, sino también se contemplan las diferencias étnicas y multiculturales de un país. En el común de los casos la diversidad tiene sus bases en las diferencias culturales cada vez mas acentuadas dentro de una misma sociedad o comunidad - para ser más particulares- y que tienen su eco más significativo en el lugar que se le da a la niñez ya sea por necesidad (familias muy ocupadas y hasta agobiadas por su fuente de trabajo) o por convicción, lo cual es peor (los tiempos y espacios para la niñez no son necesarios ni justificados).
Un aspecto importante a considerar es el "reduccionismo" con el cual se suele tratar este tema, la diversidad no atiende a un solo aspecto del ser, no considera únicamente los problemas de aprendizaje que se reflejan en el aula y que en realidad son el manifiesto o síntoma - la punta del iceberg- de un problema aun mayor, que podrá focalizarse en una imagen personal desvalorizada, en carencias ambientales o en problemas en el terreno de la sociabilidad.
Atender solo un aspecto no significa abordarla en su conjunto con deseos de superar la situación detectada, en la mayoría de los casos los problemas que los niños presentan no son irreversibles, y cuanto más temprana sea la intervención y más alta su calidad, los cambios serán más efectivos y permanentes.
Es necesario tomar en cuenta la diferencia individuales, ofreciendo igualdad de oportunidades sobre la base de la atención individual que permite la educación personalizada - que no es atender al niño cuando tiene problemas sino darle a cada uno lo que necesita en más o menos- por lo que se centrará la búsqueda en estrategias acordes a las necesidades detectadas en el diagnóstico institucional.
Debe entenderse que la atención a la diversidad implica creer que cada ser es único y singular y que no se pretende que el niño/a se "adapte" al modelo escolar y sus normas y reglas preestablecidas, - aquí, en este punto, debemos revisar nuestros periodos de adaptación a las instituciones escolares- sino mas bien, que la escuela busque alternativas que se basarán en la convivencia, la vivencia y un modelo educativo que tendrá como objetivo el respeto a la individualidad y el ritmo de cada uno."
El tema de la diversidad e integración de niños especiales", es apasionante y no creo que debamos menospreciar nuestra capacidad como educadores en tales temas, solo es cuestión de saber buscar previo diagnostico, entrevista y evaluación las estrategias apropiadas, que pueden ir desde el trabajo conjunto con escuelas especiales si es este el caso, el integrar de forma participe y responsablilizandolos a los padres en apoyar, colaborar y participar en las estrategias a seguir, desde el cumplir con lo dicho a los niños no mentirles, marcar pautas que no-solo se trabajen en el jardín, sino que tengan continuidad en la casa, pues no podemos cambiar o ayudar en solo en 4 horas, esto debe también ser realizado con el apoyo de los padres, quienes muchas veces niegan la existencia de los problemas. Tarea que nos dificulta la elaboración de estrategias tanto individuales como grupales y nos lleva ha tener que realizar varias entrevistas con los padres del niña/a para lograr a través de sutilezas, y usando mucho la psicología social, o psicología inversa para poder lograr tal fin, tratar con su medico si el niño es tratado o lograr si es necesario que los padres realicen una consulta a su pediatra comentándole la problemática (sea esta motriz, fonoaudiológica, hiperkinetica, psicológica, etc.) y el mismo los derive al medico correspondiente, ya que si pido la visita del gabinete itinerante (pues no tenemos propio, el mismo puede llegar a tardar meses) esto no quita que se realicen ambas cosas consulta al pediatra y pidiendo la visita del gabinete ala vez.
En nuestro jardín existen pautas amplias que quedan a criterio de la maestra, si la misma cree que lo mejor es la integración paulatina y diferida, con horarios reducidos y variados, para poder evaluar al niño en todas las actividades, tanto en forma individual como su relación con el grupo, mi criterio personal es no marcar ningún tipo de diferencia que el niño puede sentir como discriminación, es tratado como todos, solo que mantengo una relación de coordinación y cooperación especial con los padres, el charlar mucho con el grupo, son niños pero su capacidad de entendimiento e integración es mayor que la de los adultos pues ellos no están marcados por las pautas discriminatorias o tabúes sociales que rigen a los adultos (en general no en su totalidad), el educar a partir de la diversidad integrándola como agente de nuevos conocimientos no solo favorece a formar niños con un criterio amplio de análisis critico, personas que en el futuro no discriminaran a sus pares, sea por raza, credo, color status social o "especiales" ( lo pongo entre comillas ya que las pautas de especiales las marca la sociedad y delimita que es "normal o especial", El trabajar desde la diversidad no solo permite aprender de la misma y enriquecer ampliando nuestros conocimientos, los niños y la comunidad educativa en su totalidad, rescatemos y pongamos en practica los valores que están tan vapuleados e ignorados por la sociedad ya que la crisis que vivimos nos marca en todos los ámbitos y roles de la vida cotidiana, el entender que la solidaridad, comprensión, colaboración no solo tenemos que asumirla como algo propio que damos en la escuela a los niños el hacer participes a los padres, la institución como un todo e incluso la comunidad y el medio, favorece el crecimiento, teniendo en cuenta los saberes previos, ya es hora que muchos docentes replanteen si trabajar en una escuela de puertas cerradas es bueno o si es mejor trabajar en una escuela abierta donde se tiene en cuenta la realidad que nos rodea, entre ellas la diversidad, los prejuicios y la falta de tolerancia, para analizar y trabajar sobre esto y encontrar dentro de lo posible propuestas alternativas de cambio que al menos comiencen a germinar en los niños, y permitara plantear y replantear tanto a padres como docentes actitudes, acciones, etc. Para ir poco a poco transformando la realidad cotidiana, partiendo de los vínculos una sociedad mejor yendo de lo micro hacia lo macro.
ATENCION A LA DIVERSIDAD
* "QUE CONSIDERAR EN LAS INSTITUCIONES EDUCATIVAS"
"Educar es mas que enseñar a leer, a escribir o a calcular. Es preparar al individuo para el mundo, para que él pueda verlo, juzgarlo y transformarlo" -Mundo da crianca, Brasil-
Toda institución que intente atender a la diversidad se deberá plantear tres situaciones como el punto de partida:
1. Contar con profesionales especializados: que puedan brindar seguridad a la docente y atención a los niños/as y sus familias de ser necesario.
2. Revisar las practicas docentes: superando los "mitos" educativos y atreviéndose a implementar estrategias metodológicas nuevas y diferentes, acordes a cada grupo y/o situación.
3. Reconocer y destacar el rol de los padres y la familia, dentro de la educación.
Si bien es relativamente fácil mencionarlos, la práctica nos plantea sus dificultades:
Con relación al punto 1: Obviamente lo mas conveniente es contar con un equipo estable en el tiempo y el espacio aunque la realidad nos dice que es muy difícil que se cuente con gabinetes especializados, en particular en las escuelas del interior del país.
Sugerencias válidas pueden ser:
* Trabajar con los equipos o gabinetes interdisciplinarios de municipalidades o comunas (si los hubiese)
* Acordar el uso del gabinete interdisciplinario o de los profesionales que prestan servicio en los hospitales públicos o SAMco locales o inclusive, en las escuelas especiales.
* Concretar la participación de profesionales que comienzan su labor (recién recibidos) que en algunos casos se incorporan "ad honorem" a estas propuestas.
En cualquiera de los casos se deberá labrar un acta compromiso, para darle mayor estabilidad al accionar del equipo en el marco y problemáticas institucionales.
El punto 2 es tan difícil como el anterior, porque la realidad nos dice que en todo análisis que se realice de la práctica áulica, hay dos aspectos que siempre salen "invictos": el método y la docente.
Generalmente ante las situaciones que requieren una atención especial puede concluirse en el diagnóstico: "niños/as con problemas de...", "familias ausentes ante determinadas problemáticas", "Instituciones educativas con deficiencia en los recursos humanos y edilicios, etc.". Pero resulta muy raro que se releve: "métodos inadecuados a la necesidad detectada", "métodos no acordes a..", "métodos tradicionalistas ante problemáticas actuales", "docentes sin bases teóricas para..." (convengamos que como docentes no estamos preparadas para todo y que en muchas ocasiones debemos profundizar temáticas), "docentes con innovaciones teóricas pero no prácticas" (o a la inversa). Si continuamos analizando seguramente acordaríamos que si pongo en dudas el método y/o la docente, estaría haciendo referencia a un docente "pedagógicamente malo". Y la verdad es que esto no es así, cada docente debería modificar su práctica de año en año, de grupo en grupo y por mas bases teóricas que se tengan puede que al llevarse a la práctica lo que se estuvo diagramando desde lo teórico haya modificaciones necesarias de ser realizadas, son los llamados reajustes o retroalimentación de la propuesta. El innovar no significa que lo que venia haciendo estaba mal, sino que se esta buscando lo acorde y necesario a cada situación en particular.
Con respecto al punto 3 hay situaciones en que se hace necesario expresar lo obvio: el niño/a es hijo de sus padres y vive con un grupo familiar, esto expresa la necesidad de destacar la responsabilidad que corresponde a la función paterna. Claro que muchos son los padres con dificultad de entender lo que parece tan natural. Cabe, entonces, al sistema educativo facilitar el camino ayudando a que comprendan la situación y de esta manera puedan cumplir mejor su rol."
* "CONSIDERACIONES PARA UN PROYECTO"
Luego de todo lo dicho podríamos abordar aspectos básicos de un proyecto que pretende "atender a la diversidad" dentro de una institución educativa.
Según José Marti: "Todo esfuerzo por difundir la instrucción es vano, cuando no se acomoda la enseñanza a las necesidades, naturaleza y porvenir del que las recibe".
que gran verdad ¿no?-
OBJETIVOS:
* Proporcionar al niño/a un ambiente acorde con sus necesidades e intereses que le permita desarrollarse sin sensación de fracaso y frustración.
* Proporcionar al niño estímulos adecuados que faciliten el proceso de aprendizaje y su adaptación al marco educativo.
* Ofrecer al niño/a y a los padres un marco contenedor que posibilite el trabajo preventivo y ayude al niño en la adquisición de logros académicos.
ESTRATEGIAS A CONSIDERAR:
* Fortalecer la Educación Temprana brindando al niño todas las oportunidades para el desarrollo de sus potencialidades y donde el papel del sistema educativo no sea solo la transmisión de valores culturales y de conocimiento científico de las áreas curriculares.
* Propiciar aprendizajes en ambientes que favorezcan el desarrollo del niño, reconociendo y estimulando sus capacidades, a partir de las diferencias individuales.
* Revalorizar el juego como metodología que posibilita la formación de la autoestima, la seguridad personal, la confianza en si mismos y en otros, la tolerancia.
* Brindar calidad en las experiencias, teniendo en cuenta que la afectividad es tan importante como la efectividad.
* Dar especial atención a los enfoques multiculturales y sus diferencias.
* Integrar a las familias a través de mejores y mayores canales de comunicación, reconociéndola como agente educador y socializador.
* Reforzar la práctica áulica a través de la preparación científica de la docente, dándole posibilidad de especialización, dentro de la institución educativa. -Considerar a la institución como el marco contenedor de la docente.
* Seleccionar actividades que atiendan a la educación personalizada modificando metodología, pero teniendo en cuenta que cada una de ellas tiene sus potencialidades y sus limitaciones."
"ACTIVIDADES O ACCIONES:"
* "La planificación de la propuesta didáctica: (desde lo teórico no caben dudas que toda propuesta revestira intencionalidad pedagógica) deberá atender a las diferencias individuales. Aunque el hecho de que este escrito no garantiza de que se cumpla, es conveniente que la propuesta se vea reflejada en el "escrito" de la estructura didáctica (tema para otro debate) donde:
Se evidenciarán diferentes "modos" de dar un contenido, con distintas incentivaciones, recursos y propuestas de actividades según las necesidades de los niños y del grupo.
Se organizará el espacio de aprendizaje, facilitando la interacción con otros.
Se propiciará el "andamio" del adulto al niño y entre pares, facilitando la incorporación de la idea de diferencias, del respeto por el otro y del ejercicio de la tolerancia y la solidaridad (nadie puede solo).
Se organizarán los tiempos, respetando los tiempos personales dentro de un marco de tiempo grupal.
Se implementarán tareas de integración de la familia al ámbito educativo con propuestas que vayan mas allá de los talleres para padres y que le den un espacio y tiempo de participación concreta dentro de la institución y del aula. (no es conveniente que sean siempre los mismos padres los que participen en las propuestas)."
Entiendo que muchas de nosotras al leer esto vamos a decir: "pero si es lo que hacemos", aunque estoy segura que si analizamos la propia práctica docente como me toco hacerlo no hace mucho, verán sustanciales diferencias desde lo que digo a lo que hago, y como dijo una colega mientras no elaboremos nuestro propio camino sobre la base de lo que hemos construido hasta acá, de nada sirve. No podemos decir que nuestra escuela es de puertas abiertas si la realidad es que los padres intervienen en contadas ocasiones. Tampoco podemos decir que preparamos al niño para su vida en sociedad si no estamos dándole y dándonos oportunidades de confrontación.
ACTIVIDADES O ACCIONES:
* Replantearse acciones cotidianas y buscarles una alternativa de cambio: Poniendo como ejemplo la actividad en mi sala de jardín, realizada hasta hace un tiempo - dado que he introducido ciertos cambios-:
Desayuno o Merienda ¿compartido o grupal?: los niños necesitan desayunar eso es indiscutible, sobre todo en jardines urbanomarginales, como es en el que yo estoy. Pero... lo hacen en el tiempo en que establece la docente, todos juntos, es decir: todos tienen hambre en el mismo momento y demoramos lo mismo para comer. La revisión de la actividad estaría basada en pensar un espacio para el desayuno, dentro de un tiempo grupal pero que respete los tiempos y necesidades personales, es decir, que cada niño pueda desayunar cuando realmente sienta que lo necesita.
Actividades grupales para la enseñanza de un contenido: todos aprenden el mismo contenido, en el mismo momento y de la misma forma. Se realiza "educación personalizada" cuando alguno de los niños/as presenta una dificultad en la adquisición del mismo (y siempre y cuando la docente se dé cuenta dentro de un grupo mas o menos numeroso, de que existe esa necesidad en uno de los niños) podríamos tratar de trabajar en "grupos de rotación" donde la docente trabaja en una mesa con uno de los grupos mientras los otros realizan actividades relacionadas con el tema en cuestión. Todos pasan por la mesa de la docente, pero cada grupo tendrá atención personalizada variándose la forma de dar el contenido según las necesidades manifiestas del grupo."
Lo aquí planteado no es delirio... ha sido realizado, y es realizado en los países que trabajan con educación personalizada atendiendo a la diversidad. Claro que no es tan fácil escribirlo como verlo o hacerlo.
Otro punto interesante a tratar dentro del punto actividades o acciones seria:
* "Abordaje de las temáticas previstas -¿o proyectos?-: La idea de unidad didáctica o estructura didáctica, donde se plantea un tema de abordaje y se estructura un desarrollo relativamente establecido , difiere de la idea de PROYECTO ya que los mismos tratan la resolución de problemas de la vida real entre pares, con grandes oportunidades para el pensamiento creativo y sobre todo para la investigación acción. Por lo cual es conveniente posibilitar el abordaje de un eje temático a partir de Proyectos que posibiliten a cada grupo de niños realizar su investigación desde diferentes ángulos - o intereses y necesidades- Aunque los pequeños deben saber que la investigación realizada deberá confrontarse con el resto del grupo para llegar a una conclusión o no, compartida sobre la temática abordada. No es fácil para la docente poder dar la libertad de trabajo, ya que esto mueve nuestras propias estructuras. Seamos realistas, sobre todo nosotras, - docentes de países latinoamericanos- educadas, en su gran mayoría en dictaduras y que ahora debemos ser educadoras en gobiernos democráticos. Si, no resulta fácil ni hablar ni hacer desde una libertad que no hemos conocido durante nuestro propio proceso de aprendizaje. Pero es el momento de empezar a pensar que las bases se sientan dentro del sistema educativo y que hablar de libertad distante mucho de pensar en un libertinaje o en la famosisima didáctica del "laissez faire", de la cual mucho podemos hablar."
Este sistema de Proyectos con múltiples investigaciones también fue aplicado en la sala pero además desde la teoría se basa en la propuesta de Reggio Emilia, para quienes quieran profundizar.
* "Integración de la familia: nada fácil de tratar, sobre todo porque a menudo nos supera la idea. A veces con padres que no tienen ningún interés en asumir ningún tipo de compromiso con la escuela: "yo hago lo mío y Ud. haga lo suyo" nunca lo escucharon de un padre? o el otro extremo: padres que creen poder "introducirse" dentro del hacer educativo con total libertad. En ambos casos hay que dejar bien en claro "las reglas de juego" desde el primer contacto escolar con la familia.
Deberíamos plantearnos como punto de partida que el integrar a los padres no es solamente hacer reuniones de padres frecuentes, clases abiertas - con o sin participación de los padres -, talleres- donde en general se utiliza a los padres para recuperar espacios deteriorados -.
Puede ser que en el grupo se cuente con madres, padres o adultos responsables del niño que posean ciertos conocimientos específicos aunque no necesariamente científicos (cocina, arte, informática, etc.) entonces podríamos incluirlos en la actividad del aula:
Para la atención de uno de los grupos de rotación, en el momento de enseñanza -aprendizaje, esta actividad será esporádica y no siempre se invitará al mismo adulto.
Para el desarrollo de propuestas especificas relacionadas con el acercamiento de los niños: al arte, la informática, las actividades culinarias, etc.
Es conveniente que en el primer contacto con la familia se establezca una especie de encuesta donde se le pregunte a los padres sobre sus habilidades especificas para compartir con los niños - destacar esto no sea que les pase como en mis primeras entrevistas en este tema que un papá me dijo que él era un buen funerario y sepulturero (bueno, era su habilidad!!!, tenia razón)- y sus tiempos disponibles, como así también su interés o no por participar"
Tengo una postura que creo difiere, en general, con otras. Por consiguiente haré el siguiente aporte:
"atención a la diversidad en las aulas"
"Puntualizo la necesidad de trabajar en equipos docentes, pero la clave no esta en desarrollar estrategias específicas para los niños que tengan determinadas problemáticas para aprender, sino en diseñar prácticas diarias organizadas desde un enfoque didáctico comunicativo.
Llego el tiempo de comprender que ya no solamente los niños con capacidades especiales son quienes necesitan una educación especial, sino todos aquellos alumnos que a lo largo de un proceso educativo, requieren una mayor atención que el conjunto de sus compañeros de su misma edad, porque presentan de forma temporal o permanente, problemas de aprendizajes - según la óptica docente basada en la óptica media educativa- Lo que hay que considerar ante todo no son tanto las características concretas del niño para poder situarlo en el grupo de los que presentan trastornos semejantes, sino las demandas especificas del sistema educativo (Marchesi 1988)
Considerando la presencia de la diversidad en las aulas de las escuelas "comunes", se expresa la necesidad de integrar la diversidad en un todo multiforme y facilitar así el camino hacia la integración. Es imprescindible traducir estas intenciones en acciones concretas. En este panorama, las adaptaciones curriculares tienen un adecuado encaje en el aula, pues permiten concreciones individuales de mayor ajuste.
En la búsqueda de estrategias pertinentes se intenta respetar los tiempos y modalidades de cada niño, los saberes y lenguajes cotidianos planteados como contenidos escolares y la importancia de un tiempo de intercambio institucional entre las docentes para aunar criterios sobre distintos aspectos."
Ante lo dicho, difiero en ciertas posturas, expresadas en la lista:
1.Si tenemos una ley Federal - como es el caso de argentina y casi todos los países de Latinoamérica- que habla de la inclusión de NEE, no puede haber una escuela no preparada para esto, o donde su PEI o PCI no tengan la integración o al menos de la inclusión.
2.- Si una institución no esta preparada para la diversidad se denota:
a.) una falta de compromiso con la realidad social que nos toca vivir, ya que la diversidad es sinónimo de realidad social en cualquier país.
b.)Y una búsqueda de homogeneidad que debilita la inserción de cualquier niño en la sociedad.
3.- Como docentes no estamos preparadas desde lo teórico, es verdad, pero la postura esta dada en la investigación y el aprendizaje continuo desde el rol docente, ninguna integración es igual a otra. Además, como dice un excelente profesional: "siempre tendemos a asumir las culpas y responsabilidades de otros" y en estos temas es muy evidente.
4. No deberíamos desvalorizarnos en nuestro hacer: he realizado a través de los años diferentes integraciones y en retrospectiva alguna inclusión (pues evalúo críticamente mi hacer docente) niños ciegos, sordo, sordomudo, síndrome down, lesiones cerebrales, paralítica, marginales y en situaciones de alto riesgo (el año pasado: una niña de la calle), la experiencia me dice que va de la mano el conocimiento y el afecto de la docente para garantizar una verdadera integración pero no debe sobrecargarse ni uno ni el otro, sobre todo el afecto que imposibilita el trabajo armonioso.
5.- Es muy difícil encontrar una escuela donde todos estén de acuerdo con la integración, siempre hay una negación consciente o inconsciente. Es primordial que la docente maneje su YO y evalúe si puede en ese año realizar la integración y saber con certeza con quienes se cuenta pero no esperar una "multitud en apoyo" porque caeremos en la excusa a menudo inconsciente, de: "no integro pues no tengo apoyo".
6.-El primer punto de partida docente es el reevaluar su practica y revertir situaciones y acciones históricas de la educación inicial y lo que sí debemos considerar que no es lo mismo "incluir que integrar".
7.- También seria importante incluirnos en la idea de cambio que propone la didáctica en general y la didáctica del nivel inicial en particular, donde se plantea ya no un "aprender a aprender" sino un "aprender a emprender". Tema para otro debate ¿no?
"¿Cómo detectar a un niño que necesita educación especial?"
El primer paso es "el primer contacto de los padres con la escuela" es decir el momento de la inscripción del niño a la institución educativa:
1.- Hay escuelas que solicitan certificados de salud extendidos por el pediatra del niño,
11.-Otras dan a los padres una ficha médica que debe ser llenada por el pediatra y regresada al jardín y recién ahí se confirma la inscripción -no es que se va a rechazar al niño si tiene problemas, se lo toma solo como un paso mas en el momento de la inscripción-
111.- En otros casos se les pide a los padres que asistan con el niño a realizar la inscripción ya que cada docente va a estar en la tarea de inscribir y se va a tomar sus minutos para un breve diálogo con los niños -no más de 5 minutos- para que ambos se conozcan.
En todos estos casos si hay problemas serios ya surgen a la vista de la institución y de la docente, no así si los problemas son otros.
En segunda instancia esta: "la entrevista inicial con los padres", que se debería realizar previo al inicio del año escolar y donde se realiza un "DIALOGO" individual con cada madre, padre o adulto responsable del niño. Aquí es fundamental crear el clima adecuado para que no se convierta en un cuestionario inquisidor sobre la vida familiar y que el adulto que asistió a la cita con la docente se sienta cómodo y en un clima armonioso. Si bien se le informará que lo que se charle se va a utilizar para completar una ficha que constituirá el legajo del niño, no es conveniente que se grabe la entrevista o se tenga el cuestionario en al mano y se vaya completando a medida que la madre va hablando. Por eso se hace necesario tomarse su tiempo para la realización de estas entrevistas y dejar tiempo entre ellas para poder ir volcando lo hablado, luego que el familiar se retire. Aquí también puede haber diferentes formas de realizarla:
1.- Con el adulto responsable del niño solo.
11.- con la participación del niño, al cual la docente luego de un breve diálogo dará materiales para "que se entretenga mientras hablamos" y que en realidad le pueden servir de rápido -aunque no definitivo ni preciso- diagnóstico. Ya que puede disponer en diferentes espacios o mesas diferentes tipos de materiales con diferentes grados de dificultades y ver:
a.- atención que presta el niño a los mismos;
b.- como se relaciona con ellos; que compromiso asume ante la acción que le implica cada uno
c.- que dependencia tiene del familiar: si enseguida pasa a los juegos o simplemente queda junto al adulto y hay que insistir para juegue.
d.- si logra organizarse solo, ante diferentes recursos y puede mantener la atención en uno o solo pasea entre ellos -no es conveniente que sean muchos ni sofisticados, dependerán de la realidad social de la escuela-
e.- si al finalizar la entrevista y antes de irse surge espontáneamente la idea de ordenar lo que utilizo, o no. Y si lo hace si se le pide y en que condiciones.
El hecho de que el niño participe tiene sus beneficios pero también algunos inconvenientes, ya que puede haber detalles familiares que al adulto le incomoda tratar frente al niño: padre alcohólico, padre agresivo, maltrato familiar, violencia hogareña, niños adoptados que aun no lo saben, etc.
También es muy cierto que en la gran mayoría de los casos están entrevistas no siempre sirven para detectar problemas, salvo los muy evidentes: Down, ciego, sordo, etc. pero cuando la problemática es de otra índole difícilmente se pueda detectar en esta instancia. Mientras se lleva a cabo el diálogo hay que hacer notar a los padres que cualquier cosa que quieran compartir será muy beneficioso para el futuro escolar del niño y sobre todo se evitara la pérdida de tiempo, ya que a la docente puede llevarle algún tiempo detectar situaciones que puedan devenir en problemáticas mayores.
En tercer instancia: el diagnóstico institucional: hay instituciones que por su radio escolar y su ideario institucional, saben que están enmarcadas en un trabajo urbanomarginal o en zonas denominadas de alto riesgo. En estos casos las docentes sabemos que estamos trabajando con niños que presentarán NEE, que en su gran mayoría son influencias del medio social en el que viven: niños agresivos, de la calle o en la calle, violados, alcohólicos, etc. R.Feuerestein y K. Frankestein dicen: "la escuela debe brindarle al niño todo aquello que el medio social donde vive le niega" entonces aquí se hace evidente que el marco contenedor es afectivo y va de la mano con innumerables estrategias que aquí no vienen al caso. Es necesario saber que no todos los niños presentarán problemas solo porque provienen de este marco institucional, deberemos establecer a través del hacer educativo cotidiano quienes son los que evidencian dificultades.
Otra instancia seria: la realidad áulica: es muy probable que mucho de los problemas los detectemos en el aula junto a los niños, por eso es tan importante la educación personalizada y el trabajo en pequeños grupos o grupos de rotación - que ya se explicaron en otro momento de este tema- ya que nos posibilita el contacto individual con cada niño.
Es importante tener en claro que la docente de nivel inicial, DETECTA el problema pero no diagnóstica bajo ningún concepto, una vez detectado y de acuerdo a lo que podemos ver solicitaremos a los padres su consulta con: pediatra, psicopedagogo, psicólogo, asistente social, según corresponda, poniéndonos a entera disposición del profesional para dar nuestro informe sobre el motivo de la consulta y solicitando a los padres la devolución del profesional para idear en conjunto las mejores estrategias educativas para la problemática puntual del niño.
Bibliografía para ampliar el tema:
Brennan Wilfred, "El curriculum para niños con necesidades educativas especiales", Siglo XXI editores. 1988.
Gonzalez Manjón y otros. "Adaptaciones curriculares. Guía para su elaboración" Ed.Aljibe 1996
BIBLIOGRAFIA UTILIZADA PARA EL TRABAJO
1.- Textos de la colección Aique de la Lic. María Teresa González Cuberes. (para el tema: dogmatismo, pragmatismo y practicismo)
11.- "Nivel Inicial aportes para una didáctica" de Ruth Harf (Tema: los mitos en el nivel inicial)
111.- "Y... enseñaras a tus niños" del MCTC. Haifa. Isarel.
1V.- "La educación preescolar en Israel" De S. Shulansky. MCTC. Haifa. Israel.
V.- Informe para Unesco del Dr. José Rivero.
V1.- Landmark Center de A.M.E.I. España.
V11.-Declaración final del primer simposio internacional de educación inicial y preescolar. La Habana. Cuba.
V111.- Material de propiedad intelectual de Mónica Batalla de Imhof, correspondiente a tesis final de beca y a las cátedras de formación docente.
Estos son los más importantes.
Luego figurarían otros que no pertenecen a bibliografía y que son artículos períodisticos o proyectos pedagógicos ejecutados y evaluados.
Este material fue aportado por Mónica Batalla, pero además hay algunos datos de Alejandra (no recuerdo el apellido) y María Fatima Queirós
Material recopilado y enviado por Yanina Capasso
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